Two distinct changes in Dutch care provisions coincide. On the one hand emancipated civilians want to take, or are stimulated to take, more responsibility, on the other budget cuts restrict access to and the quality of care. Self-help and informal care are back on the agenda. As a consequence a new playing field emerges that requires politicians and professionals to balance their care responsibilities with the demands of informal care, social networks, housing, financial capacities, formal public care provisions, and the mechanisms that are able to craft and calibrate these different demands. As a result of this new emerging playing field more and more civilians are organizing themselves in voluntary care associations, which are based on the principles of reciprocity and mutuality. They contribute to the dynamics of the new playing field by forcing national and local politicians and care professionals to reconsider their positions and policies. Their demand for more tailored care services requires a pro-active, risk taking, and innovative attitude of those responsible.


97 Weergaven
0 Downloads
Lees verder

Inleiding

Doorgaans wordt zorg geassocieerd met het publieke verzorgingsarrangement: formele zorg die beroepsmatig en tegen betaling vanuit sociale verzekeringen wordt gegeven. Dit is een beperkte benadering waarmee we niet meer uitkomen en die eigenlijk ook nooit heeft geklopt. Zorg begint in de persoonlijke sfeer, waar burgers hun eigen gezondheid, welbevinden en weerbaarheid onderhouden als een vorm van zelfzorg, in het verband van het gezin en de familie, maar ook met activiteiten in sociale netwerken en de mogelijkheid om tijdelijk terug te kunnen vallen op de formele zorg als dat nodig is.

De mate waarin burgers hierin slagen, is mede afhankelijk van de woonsituatie en woonomgeving, hun inkomen en uiteraard van de kwaliteit en de inzet van het sociale netwerk en de formele zorg. Maar voor veel burgers is zelfzorg niet vanzelfsprekend. De balans van draaglast en draagkracht wordt verstoord door hun kwetsbaarheid. 1 , 2 Zelfzorg moet dan worden aangevuld of vervangen door informele zorg van verwanten of vrijwilligers en door formele zorg. De mate waarin dit lukt, is van dezelfde factoren afhankelijk als waarmee mensen in staat zijn om voor zichzelf te zorgen. Alleen in dit geval is het veel belangrijker dat de genoemde elementen van zorg op elkaar ingrijpen.

De kans op succes daartoe staat onder druk door het debat over de houdbaarheid van de formele zorg. De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) heeft een naar internationale maatstaven zeer omvangrijk pakket formele zorg als publieke voorziening voor kwetsbare ouderen toegankelijk gemaakt. Zelfzorg, informele zorg en maatschappelijke zorg (ouderenadvisering, maatschappelijk werk, hulp bij huiselijk geweld, maatschappelijke opvang en dergelijke) zijn daardoor onderbelicht geraakt. In het debat over de houdbaarheid zet de politiek in op meer verantwoordelijkheid van burgers zelf en reductie van AWBZ-gefinancierde formele zorg. De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) was een eerste belangrijke stap. Het huidige regeerakkoord geeft er een volgende impuls aan. 3

Formele zorg wordt voor grote delen niet meer gezien als een recht, maar als een voorziening die aanvullend is. Er moet meer privaat worden bekostigd en aan gemeenten wordt een belangrijke rol toebedeeld om de zorg te ontwikkelen. Zo komen in het landschap van zorg twee ontwikkelingen bij elkaar. Het nemen van verantwoordelijkheid door burgers omdat ze dit zelf willen (active citizenship) of omdat de politiek daartoe oproept enerzijds en anderzijds een actief op reductie van publieke formele zorg gericht beleid met bijkomende twijfels over beschikbaarheid en kwaliteit. Zelfzorg, informele zorg en maatschappelijke zorg komen weer op de agenda. Er ontstaat een nieuw speelveld.

Competitie, verantwoording en vermaatschappelijking

Dit nieuwe speelveld laat zich het beste begrijpen vanuit de ontstaansgrond van de formele zorg zoals wij die nu kennen. Vanuit zelforganisatie groeide onder invloed van de arrangementen van de verzorgingsstaat het particulier initiatief tot een steeds omvangrijker en complexer publiek domein met een eigenstandig karakter voor de acute zorg aan de ene en de langdurige zorg aan de andere kant. Daarin heeft bijvoorbeeld een vereniging als Het Zonnehuis een cruciale rol gespeeld als het gaat om de zorg voor ouderen, 4 en bij de zorg voor de allerkleinsten zijn dat de kruisverenigingen geweest. 5

Over de afgelopen halve eeuw kan een ontwikkeling worden geschetst van achtereenvolgens een fase van groei en professionalisering van formele zorg, via een fase van beheersing en integratie naar de fase waar we nu in verkeren, die van competitie, verantwoording en vermaatschappelijking van zorg. Het is een proces dat wordt gekenmerkt door steeds weer nieuwe visies (van kwaliteit van behandeling, naar kwaliteit van zorg, naar kwaliteit van leven) en van veranderende rollen en verhoudingen tussen (potentiële) cliënten, beroepskrachten en managers enerzijds en tussen zorgorganisaties, financiers en overheden anderzijds. Dit alles in een context van meer en veranderende zorgvragen en een toenemende noodzaak om kosten te beheersen. 4 , 6 , , 8

Zorg die om verbinding vraagt

We zitten midden in die fase van competitie, verantwoording en vermaatschappelijking van zorg, waarin kwaliteit van leven leidend is en waarbij nieuwe rollen en verhoudingen bepaald nog niet zijn uitgekristalliseerd, maar waarin de druk van de maatschappelijke context, in het bijzonder van de vergrijzing en de financiële krapte, meer dan ooit wordt gevoeld. Het leidt tot indringende en ook intrigerende processen van verandering. Processen die vol zijn van hardnekkige dilemma’s en botsende logica’s. 9 , , 11 Voor direct betrokkenen zijn ze spannend en niet altijd aangenaam. Maar, zoals onze grote voetballer-filosoof zegt: “ieder nadeel heb z’n voordeel.” Ze bieden ook kansen. Tegen deze achtergrond en in die processen komt zelforganisatie weer op de agenda. Gaat het dan om nieuwe praktijken of zijn het toch de oude praktijken, zoals we die kennen van het particulier initiatief van een halve eeuw geleden?

Van oudsher zijn we gewend naar de formele zorg te kijken als op herstel gerichte acute zorg (cure) enerzijds en op behoud en ondersteuning gerichte langdurige en veelal institutionele zorg (care) anderzijds. Ieder met een eigen dynamiek en met scheidingslijnen tussen organiseren, financieren en sturen. Maar die dynamiek en scheidslijnen reiken verder: ook naar de verhouding met informele en maatschappelijke zorg. Ze passen echter steeds minder bij de zich ontwikkelende werkelijkheid van de zorg. Dit laat zich vooral gelden als het gaat om de zorg voor ouderen. Meer mensen worden kwetsbaar door ouderdom of door chronische ziekte. Hun zorgvragen liggen juist op raakvlakken van formele, cure en care, en informele zorg. Juist de ouderen behoeven zorg die om verbindingen vraagt. Bovendien hebben ze veelal de wens om die zorg zo lang mogelijk thuis te ontvangen, onder eigen regie. Daarnaast is de zorg die ze krijgen in discussie. Door veranderende wensen en behoeften, de druk om de zorg financieel te beheersen en een steeds meer bedrijfsmatige aanpak van formele zorg staat verschraling op de agenda, waardoor bij ouderen onzekerheden ontstaan over kwaliteit en beschikbaarheid.

Daarbij komt de door het beleid ingezette verschuiving van zorg naar persoonlijke en maatschappelijke domeinen, via bijvoorbeeld de Wmo en de decentralisatie van de AWBZ-zorg. Meer eigen verantwoordelijkheid en eigen bekostiging, verbindingen van formele met informele zorg, zorg in buurten en gemeenschappen, formele zorg steeds meer thuis, minder rechten, voorzieningen als compensatie en de gemeenten als regisseur, maar met een beperkt budget. Het is een beleid dat door de maatregelen in het nieuwe Regeerakkoord verder wordt versterkt. 3

Kernwaarden

Uit al deze ontwikkelingen ontvouwt zich het nieuwe speelveld dat een groot deel van onze toekomstige zorg zal beslaan, maar dat nog te weinig in haar eigenheid en dynamiek wordt onderkend. We kijken nog vooral naar een steeds bedrijfsmatiger acute zorg enerzijds en anderzijds naar een gefixeerd volume institutionele langdurige zorg voor de allerzwaarste zorgvragen, welke langdurige zorg nu tegen alle logica in verder wordt gecentraliseerd. Maar waar het echt moet gebeuren is op dat nieuwe speelveld. Dat zal ons vooral moeten bezighouden als het gaat om de toekomstige zorg. Vanwege de omvang, de gelede structuur, de dynamiek en de maatschappelijke urgentie. De zorg staat bol van de eerder genoemde hardnekkige dilemma’s en botsende logica’s, bijvoorbeeld als het gaat om de spanning tussen eigen verantwoordelijkheid en solidariteit. 12 De toekomstige zorg is omgeven met onzekerheden over het verloop van de ontwikkelingen en de houdbaarheid op termijn. Kwaliteit van leven zal er leidend zijn en de organisatie van zorg vraagt om verbinden op maat van een veelheid aan aspecten.

Op dit nieuwe speelveld gaat het er dan om de kwetsbaarheid van de zorgvrager in balans te brengen met de informele zorg, het sociale netwerk, de woonsituatie en woonomgeving, de financiële situatie, de beschikbaarheid van voorzieningen voor welzijn en formele zorg en niet in de laatste plaats de mechanismen om dit bijeen te brengen en onderling af te stemmen. 13 Het Nationaal Programma Ouderenzorg heeft de kernwaarden voor dit speelveld benoemd: 14 verantwoordelijkheid en zeggenschap van kwetsbare ouderen zelf, voorzorg gericht op het voorkomen of zo lang mogelijk uitstellen van een beroep op zwaardere zorg, integratie en coördinatie in een breed scala aan aspecten van zorg en kwaliteit en doelmatigheid van de zorg. Een interessante veranderingsopgave voor de formele zorg, mede in relatie tot het geschetste brede speelveld. Dat deze kernwaarden niet alleen voor de zorg voor ouderen opgaat, spreekt voor zich.

Vrijwillige associaties

De ontwikkeling in het denken over de positie van de oudere zorgvrager is wel illustratief. In de eerder geschetste fasering van de formele zorg is die verschoven van afhankelijke (patiënt), via partner (bewoner), naar medebepaler (cliënt). Binnen de formele zorg wordt dit zichtbaar in aandacht voor meer vraaggerichte en vraaggestuurde zorg. Deze ontwikkeling zet zich nu door naar meer aandacht voor zelforganisatie van ouderen ook in en in relatie tot de formele zorg, als een volgende stap en als een bijzonder aspect in dat nieuwe speelveld. In de individuele zorgrelatie komt dat bijvoorbeeld tot uitdrukking in de toepassing van e-health en domotica. En natuurlijk in de vele voorbeelden waarin zorgvragers van langdurige zorg zelf de regie van hun zorg ter hand nemen, al of niet met inzet van een persoonsgebonden budget. 15 Maar ook in georganiseerd verband als het gaat om het vormgeven van programma’s voor doelgroepen. Steeds gaat het nog om vormen waarin ouderen al formele zorg ontvangen of daar al nauw bij betrokken zijn.

Deze ontwikkeling krijgt een nieuwe dimensie doordat vrijwillige associaties van ouderen als speler het nieuwe speelveld betreden. Ouderen zetten zich neer als burgers, die veelal nog geen formele zorg ontvangen, maar die daarop willen anticiperen door het organiseren van voorzorg in onderlinge hulp en sociale netwerken, en door relaties aan te gaan met zakelijke dienstverleners en de formele zorg om die in dit nieuwe speelveld, in hun speelveld, te kunnen betrekken. Zij doen dit zoveel mogelijk overeenkomstig de wensen en behoeften van de deelnemers aan deze associaties. Ze nemen zelf verantwoordelijkheid, zetten zich vrijwillig in en willen er voor zorgen dat ze zo lang mogelijk thuis kunnen blijven en zelf regie kunnen voeren. Meestal hebben deze initiatieven een lokale of regionale bedding en beginnen de activiteiten bij onderlinge verbanden die zich vervolgens uitbreiden naar zakelijke dienstverlening en formele zorg. Ze zijn een mix van individualiteit, gezamenlijkheid en solidariteit door wederkerigheid die is ingegeven door een combinatie van motieven.

In het landschap van de vrijwillige associaties verschijnen vooralsnog twee onderscheiden typen. Allereerst worden de oude verbanden uit het particulier initiatief gerevitaliseerd. Een succesvol voorbeeld is de al honderd jaar bestaande Regionale Kruisvereniging West-Brabant, die zich onder andere inzet voor het opnieuw introduceren van de wijkverpleegkundige. Maar ook Herstelzorgvereniging Willen Is Kunnen 16 en de Herstellingsoordvereniging Dennenheuvel bestaan al meer dan honderd jaar. Daarnaast zijn er de nieuwe burgerinitiatieven, zoals de Zorgcoöperatie Hogeloon, StadsdorpZuid in Amsterdam 17 en POWER in Amersfoort. Ze zijn succesvol en mogen zich in een grote belangstelling verheugen van potentiële initiatiefnemers elders. En ze passen in een internationale beweging zoals de Village-to-Village-beweging in de Verenigde Staten, 18 Seniorengenossenschaften in Duitsland, 19 en het LETS-systeem (Local Exchange Trading System) in Engeland. 20

De deelnemers aan deze initiatieven hebben een besef over hun (toekomstige) zorg en zetten dit om in handelen. Waar organisaties in de formele zorg hun cliënten toch vooral zien als een verlengstuk van hun ambities, zien vrijwillige associaties dit andersom. Over de kenmerken van vrijwillige associaties is het nodige bekend. Over hoe vrijwillige associaties zich op het speelveld van de zorg voor ouderen manifesteren nog weinig. Zo is het onzeker of het bij enkele initiatieven blijft of dat de grote belangstelling wordt omgezet in een veelheid aan associaties met mogelijk een diversiteit in bereik. Zo begeeft de Regionale Kruisvereniging zich met de wijkverpleegkundige in de kern van de formele zorg. Anderen gaan minder ver en richten zich op onderlinge ontmoeting en lichte diensten en zorg. Mogelijk vergroten ze hun bereik en schuiven ze verder op naar de formele zorg.

Vrijwillige associaties hebben in principe een missionair karakter. Het kan blijven bij lokaal en pragmatisch. Maar in potentie kan het ook leiden tot vergaande gezamenlijkheid en wederkerigheid, het actief uitventen van eigen verantwoordelijkheid en burgerschap en het actief willen beïnvloeden van het speelveld. In ieder geval proberen ze een brug te slaan tussen de persoonlijke zorgsfeer en de publieke zorgsferen. Daaruit kan een beweging ontstaan met een eigenstandige positie en een activistisch karakter ten opzichte van de formele zorg en haar publieke institutionele kaders. En als die beweging er komt, is het de vraag of ze haar eigenheid weet te behouden of dat ze binnen de kortste keren wordt ingekapseld in de institutionele kaders, waarna kan worden overgegaan tot de orde van de dag.

Nieuw speelveld, nieuwe mogelijkheden

Naar onze mening laat de vraag naar de noodzaak van zelforganisaties in de zorg zich dus langs twee lijnen beantwoorden. Enerzijds is het bestaan van die initiatieven als zodanig al voldoende rechtvaardiging. Een rechtvaardiging die kan worden ontleend aan het onderling verbinden van de leden, de emancipatoire kracht die van zelforganisatie uitgaat en de concrete bijdrage die zelforganisaties leveren aan de zorg van de deelnemers. De andere lijn is de verbindende schakel die deze initiatieven vormen met de formele zorg omdat ze bij uitstek het voorbeeld vormen van de wijze waarop concreet uitdrukking wordt gegeven aan het principe van ‘respectvolle zorgverlening’. De belangrijke stap die nu moet worden gezet, is dat de bestuurders, beleidsmakers en de professionals in de zorg dit ook gaan zien.

Organisaties die formele zorg geven, hebben zich te verhouden tot zelforganisatie in al haar vormen. Het roept vragen op over hun functioneren die door alle veranderingen op het speelveld in de afgelopen jaren alleen maar pregnanter zijn geworden. 4 Het betreft dan bijvoorbeeld de eigenheid als maatschappelijke onderneming. Wat zijn het eigenlijk? Uitvoeringsinstanties van strak omschreven en gereguleerde publieke zorg in natura met de cliënt als afgeleide aan de ene kant of sociale dienstverleners die human services leveren, geënt op wensen en behoeften van cliënten die leidend zijn, aan de andere kant. Het lijkt een spagaat die door de ontwikkelingen op het nieuwe speelveld alleen maar groter wordt. Centralisatie, uniformering en bedrijfsmatigheid versus variëteit in wensen en behoeften vertaald in zorg. Twee werkelijkheden die moeten worden gecombineerd, maar die wel tegelijkertijd om stellingname vragen.

Toekomstige kwetsbare ouderen zullen zorgorganisaties vooral om human services ‘op maat’ vragen. Dat maakt zelforganisatie en vrijwillige associatie voor hen interessant. Zo kan nu eindelijk eens de introductie van individuele doeluitkeringen in de vorm van vouchers een belangrijke bevorderende voorwaarde worden. Als deze ontwikkeling zich doorzet, moeten zorgorganisaties zoeken naar een balans tussen exploiteren van bestaande formele publieke zorg en exploreren van kansen en deze omzetten in nieuwe mogelijkheden. Ze moeten maatschappelijk ondernemend zijn: proactief, risiconemend, innovatief. 4 , 21 Ze moeten ook uit de eigen comfortzone treden en zich open opstellen, met een beroep op vermogen tot service management, partnership, coördineren ook over de grenzen van het eigen domein heen, en organiseren van hybride structuren. Ten slotte is de verwachting dat zorgorganisaties ontwerpprincipes introduceren zoals kleinschaligheid en discretionaire bevoegdheid voor beroepskrachten. 22 Kortom, zorgorganisaties zullen hun strategische accenten moeten verleggen. Voor burgers die zich inzetten voor zelforganisatie is de keuze niet zo ingewikkeld. Het is de vraag of de zorgorganisaties en hun institutionele kaders het nieuwe speelveld doorzien en of er een productief samenspel ontstaat met de nieuwe spelers. Vooralsnog lijkt de interesse bescheiden.

Dit is de tot artikel bewerkte inleiding die Martin Boekholdt op 16 november 2012 hield op het symposium ter gelegenheid van zijn afscheid als bijzonder hoogleraar Organisatie en Beleid van Zorg aan de Vrije Universiteit. Deze leerstoel is mogelijk gemaakt door Vereniging Het Zonnehuis in samenwerking met de Faculteit Sociale Wetenschappen van de Vrije Universiteit.

Literatuurlijst

  1. Boer AH de (red.). Rapportage Ouderen 2006. Veranderingen in de leefsituatie en levensloop. Den Haag: SCP; 2006.
  2. Bijl R, Boelhouwer J, Cloïn M, Pommer E. In: De sociale staat van Nederland 2011. Den Haag: SCP; 2011.
  3. Bruggen s. Regeerakkoord VVD – PvdA. 29 oktober 2012. Den Haag: Ministerie van Algemene Zaken; 2012.
  4. Boekholdt M. Maatschappelijk ondernemen in de zorg: mythe en werkelijkheid. Soesterberg: Het Zonnehuis; 2007.
  5. van der Kolk-Kousemaker MJ. Het beleid van Het Witte Kruis, Het Groene Kruis en Het Wit-Gele Kruis over de periode 1875-1945. Utrecht: Universiteit Utrecht; 2005.
  6. Klink A. Toerusting in de arena van de gezondheidszorg. Waarom kostenbesparende innovaties de zorg vaak duurder maken. Amsterdam: Vrije Universiteit; 2012.
  7. VWS. Brief van de staatssecretaris van VWS aan de voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal (28 september 2012). Onderwerp: Uitwerking extramuraliseren lichte zorgzwaartepakketten. Kenmerk: DLZ-U-3131822; 2012.
  8. Westert GP, van den Berg MJ, Zwakhals SLN, Heijink R, de Jong JD, Zorgbalans VH. In: De prestaties van de Nederlandse zorg. Bilthoven: RIVM; 2010.
  9. van der Grinten TED. FORUM-Sturingslogica’s en maatschappelijk ondernemerschap in de gezondheidszorg. TSG-Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen. 2004;82(2):123-126.
  10. Verhagen S. Zorglogica’s uit balans. Het onbehagen in de thuiszorg nader verklaard. Uitgeverij de Graaff: Utrecht; 2005.
  11. WRR. Bewijzen van goede dienstverlening. Den Haag: Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid; 2004.
  12. Veldheer V, Jonker J-J, van Noije L, Vrooman C. In: Een beroep op de burger. Minder verzorgingsstaat, meer eigen verantwoordelijkheid? Sociaal en Cultureel Rapport 2012. SCP: Den Haag; 2012.
  13. Zie bijvoorbeeld: Bannink D, Bosselaar H, Trommel W. Crafting Local Welfare Landscapes. Den Haag: Eleven; 2013, en Hemerijck A. Changing Welfare States. Oxford: Oxford University Press; 2013.
  14. ZonMw/Nationaal Programma Ouderenzorg; 2012.
  15. Verbeek G. Zorg: een kwestie van tijd. Afstemming van zorgverlening en organisatie op tijdsperspectieven van cliënten; 2011.
  16. van OT. “Willen is kunnen moet je vriend zijn.” Rapportage van een verkennend onderzoek naar de haalbaarheid van eigentijdse zorgactiviteiten. Noordwijk aan Zee: Willen is Kunnen; 2011.
  17. van Oosterhout T. Voorbij het experiment. Eindrapportage van het evaluatie-onderzoek voor de Coöperatie StadsdorpZuid 2011-2012. Amsterdam: StadsdorpZuid; 2012.
  18. Scharlach A, Graham C, Lehning A. In: The “Village” Model: A Consumer-Driven Approach for Aging in Place. Oxford: Oxford University Press; 2011.
  19. Köstler U, Schulz-Nieswandt F. In: Genossenschaftliche Selbsthilfe von Senioren. Motive und Handlungsmuster bürgerschaftlichen Engagements. Stuttgart: Verlag W. Kohlhammer; 2010.
  20. Panther JU. ‘It ain’t what you do (It’s the way that you do it)’: reciprocity, co-operation and spheres of exchange in two community currency systems in the North of England. Durham: Durham University; 2012.
  21. March JG. Exploration and Exploitation in Organizational Learning. Organizing Science. 1991;2(1):71-87. 10.1287/orsc.2.1.71
  22. Tonkens E. Mondige burgers, getemde professionals. Marktwerking en professionaliteit in de publieke sector. Amsterdam: Van Gennep; 2009.