Geïnspireerd door gerontologische theorieën over sociaal en emotioneel ouder worden, bestudeerden we in dit onderzoek het ICT-gebruik door ouderen met cognitieve beperkingen. Door middel van kwalitatieve interviews (N=30) met ouderen met cognitieve beperkingen en hun naasten, kregen we een gedetailleerd beeld van de rol van ICT in hun dagelijks leven.

Ten eerste lieten onze data zien dat ouderen met cognitieve beperkingen ICT gebruikten om hun sociaal en emotioneel welbevinden te vergroten. Het ging daarbij om sociale interactie, het zich verbonden voelen met anderen, hobby’s of alledaagse bezigheden. Ten tweede bood ons onderzoek inzicht in de strategieën die ouderen toepasten wanneer het gebruik van ICT niet (meer) vanzelf ging. Het sociale netwerk speelde daarbij een belangrijke rol. Wanneer het netwerk desgevraagd of proactief hulp bood, vergrootte dit gevoelens van controle door de oudere. Dit gold ook voor het indirect gebruik van ICT, waarbij iemand uit het sociaal netwerk de apparaten bediende. De oudere ICT-gebruik ontzeggen, ondermijnde juist het gevoel van controle.

De bevindingen geven inzicht in hoe de potentie van ICT voor deze doelgroep kan worden benut. We sluiten af met aanbevelingen voor de praktijk.

Inspired by theories from the field of social and emotional aging, we studied the use of ICTs by older adults with cognitive impairments. By means of qualitative interviews (N=30) with older adults with cognitive impairments and their relatives, we got a detailed picture of the role of ICTs in their daily lives.
First, our data showed that older adults with cognitive impairments used ICTs to enhance their social and emotional wellbeing. This involved social interaction, feelings of belongingness, and engagement in hobbies and regular daily activities. Second, our research provided insight into the strategies applied when ICT use became too difficult, with a considerable role for the social network. When the network offered help upon request or proactively encouraged the older person, this increased the perception of control. This also applied to the indirect use of ICTs, when someone from the social network operated the devices. Denying the older person the use of ICTs undermined the perception of control.
The findings provide insight into how the potential of ICT can be exploited for this target group. We end the paper with practical recommendations.


257 Weergaven
2 Downloads
Lees verder

Introductie

Ouderen met cognitieve beperkingen worden vaak geconfronteerd met uitdagingen op mentaal, sociaal of fysiek vlak.1 In de afgelopen decennia is informatie- en communicatietechnologie (ICT) steeds meer mogelijkheden gaan bieden om het dagelijks leven te vergemakkelijken. Als we kijken naar hun specifieke wensen, behoeften en strategieën bij het ouder worden, lijkt ICT ook het leven van ouderen met cognitieve beperkingen te kunnen ondersteunen. Echter, het gebruik van ICT door deze ouderen is niet vanzelfsprekend.23

Eerdere studies richtten zich bij het verklaren van het achterblijvende ICT-gebruik onder ouderen met cognitieve beperkingen vaak op wat ze niet meer kunnen. Zo zouden hun tekortkomingen in kennis, cognitieve conditie, communicatie- en motorische vaardigheden het gebruiksgemak van ICT verminderen.4 Van Boekel en collega’s beschreven weliswaar factoren die ertoe bijdragen dat ouderen met dementie wél gebruik maken van technologie, maar richtten zich daarbij op toepassingen die specifiek werden ontwikkeld om deze ouderen te helpen omgaan met hun achteruitgang. Zo werd hun ICT-gebruik, ondanks de potentie ervan, bestudeerd in het licht van hun beperkingen.5

Deze degeneratieve blik op veroudering is begrijpelijk, gezien de beperkingen waarmee het ouder worden vaak gepaard gaat, maar vertelt slechts één kant van het verhaal: die van een doelgroep die ondersteuning nodig heeft. De andere kant, met aandacht voor het sociaal en emotioneel welbevinden van ouderen en de strategieën die zij ontwikkelen en toepassen om hun welbevinden te waarborgen, blijft daarbij onderbelicht. Ouderen met cognitieve beperkingen vinden ondanks verlies, onzekerheid en fysieke achteruitgang strategieën om de kwaliteit van leven te behouden en in hun sociale en emotionele behoeften te voorzien.6 Gezien de mogelijkheden van ICT, kunnen we verwachten dat het gebruik daarvan een rol kan spelen in deze strategieën om met beperkingen om te gaan. Aandacht voor deze kant verbreedt de blik op ouderen met een cognitieve beperking en hun ICT-gebruik.

Doel van deze studie was derhalve te onderzoeken hoe ouderen met cognitieve beperkingen ICT gebruiken en hoe dit hen helpt om hun sociaal en emotioneel welbevinden te waarborgen. Inzicht hierin helpt ons deze doelgroep beter te ondersteunen. Onder ICT verstaan we alle informatie- en communicatietechnologie die bedoeld is om informatie te verkrijgen, te delen of sociaal contact te hebben met anderen.

Theorie

Om het ICT-gebruik van onze doelgroep te onderzoeken, gebruikten we drie theorieën uit het veld van de sociaal-emotionele gerontologie. Deze theorieën beschrijven strategieën die ouderen toepassen bij het ouder worden, om hun sociaal en emotioneel welbevinden te behouden.
Hoewel deze theorieën zelden worden gebruikt in het onderzoek naar ICT-gebruik onder ouderen, bieden ze een relevante invalshoek, omdat ICT kan voorzien in sociale en emotionele behoeften. Eerder onderzoek geeft weliswaar aanwijzingen voor de potentie van de theorieën bij het onderzoeken van het ICT-gebruik onder ouderen, maar gebruikte deze niet als uitgangspunt.

Socio-emotionele selectiviteit

De socio-emotionele selectiviteitstheorie 789 beschrijft hoe ouderen zich, wanneer hun levensverwachting korter wordt, richten op sociale relaties en zaken die op korte termijn voor sociale en emotionele genoegdoening zorgen. Zo geven ouderen de voorkeur aan interactie met naaste personen – zoals familieleden – boven relaties met perifere en nieuwe contacten. 10 Dit geldt ook voor ouderen met cognitieve beperkingen; onderzoek toont het toenemende belang van bestaande vriendschappen, contact met familieleden en gevoelens van verbondenheid ook voor deze specifieke groep. 11 Onderzoek met betrekking tot ICT-gebruik laat zien dat ouderen ook online de voorkeur geven aan het onderhouden van bestaande relaties boven het zoeken naar nieuwe contacten. 1213

Selectie, optimalisatie en compensatie

In de selectie-, optimalisatie- en compensatietheorie14 staat het compensatiegedrag van ouderen centraal. Selectie wordt gedefinieerd als het stellen van relevante doelen die – realistisch gezien – in deze levensfase kunnen worden bereikt. Optimalisatie verwijst naar het optimaliseren van eigen capaciteiten om deze doelen te bereiken. Compensatie omvat de alternatieve strategieën wanneer de doelen niet op gebruikelijke wijze kunnen worden bereikt. Verschillende studies beschrijven hoe ook ouderen met cognitieve beperkingen compensatiestrategieën toepassen om achteruitgang te compenseren, denk bijvoorbeeld aan het gebruik van een dagboek om met geheugenverlies om te gaan.615 Literatuur over het gebruik van ICT toont ook de rol van het internet in dergelijke strategieën. Verschillende onderzoeken beschrijven hoe ouderen dagelijkse activiteiten die moeilijk zijn geworden, vervangen door digitale toepassingen. Het online doen van boodschappen, in plaats van naar de winkel te gaan, kunnen we beschouwen als een compensatiestrategie. 1617 Daarnaast tonen diverse studies compensatiestrategieën die ouderen toepassen bij het gebruik van ICT zelf, bijvoorbeeld door het inschakelen van hulp van familieleden.18

Perceptie van controle

Heckhausen en Schulz 19 beschrijven het belang van perceptie van controle door het leven heen. Primaire controle verwijst naar het vermogen de omstandigheden aan te passen naar de eigen behoeften. Secundaire controle is juist gericht op het aanpassen van de eigen behoeften naar de omstandigheden, wanneer deze niet kunnen worden veranderd.20 Hoewel ouderen niet altijd in staat zijn externe omstandigheden te veranderen, streven ze ernaar de primaire controle zo lang mogelijk te behouden; met een positief effect op het welbevinden. Dit mechanisme wordt ook beschreven voor ouderen met cognitieve beperkingen. 21 Gevoelens van autonomie blijken van groot belang wanneer zij afhankelijk worden van zorg. 22 Ouderen met cognitieve beperkingen houden daarom graag vast aan hun dagelijkse routine en richten zich op activiteiten die ze gewend zijn te doen. 23 Eerder onderzoek toont aan hoe ook ICT wordt gebruikt om gevoelens van primaire controle te vergroten. Zo geeft het gebruik van online diensten ouderen het gevoel dat ze nog steeds in staat zijn hun eigen zaken te regelen. 24

Methodologie

Aanpak

We verkenden het ICT-gebruik van ouderen met cognitieve beperkingen met behulp van semigestructureerde interviews. We interviewden niet alleen de ouderen zelf (primaire deelnemers), maar ook personen uit hun netwerk (secundaire deelnemers), omdat de perceptie van ouderen met cognitieve beperkingen kan verschillen van die van de mensen om hen heen.25

Deelnemers

We vonden onze deelnemers in samenwerking met een koepel van zorgboerderijen in Nederland. We wierven primaire deelnemers die regelmatig de zorgboerderij bezochten; bij wie sprake was van een diagnose of vermoeden van een cognitieve stoornis en die in staat waren hun verhaal te delen in een interview. In eerste instantie beoogden we ouderen boven de 65 jaar te includeren, maar omdat sommige zorgboerderijen een andere leeftijdsgrens hanteerden, meldden zich ook twee jongere deelnemers aan (62 en 58 jaar). Aangezien zij wel in het geschetste profiel pasten, betrokken wij hen ook in de studie. Voor een uitgebreidere beschrijving van de procedure rondom de werving van deelnemers, verwijzen we naar het oorspronkelijke paper.26
De groep primaire deelnemers bestond uit zes mannen en vijf vrouwen met verschillende typen cognitieve beperkingen. Ook de ernst van de beperkingen liep uiteen. Bij vier deelnemers was sprake van milde beperkingen. Zij begrepen het onderzoek en waren in staat relevante inbreng te geven. Zij waren zich bewust van de eigen beperkingen en reflecteerden daar ook op. Bij vier deelnemers zagen we gevorderde beperkingen. Zij gaven relevante inbreng op de meeste vragen, maar leken de bredere context van het onderzoek niet te begrijpen. Deze deelnemers leken zich nauwelijks bewust van hun eigen beperkingen. Ten slotte kunnen we bij drie deelnemers spreken van ernstige cognitieve beperkingen. Zij waren zich bewust van het gesprek, maar niet van de context. Hun inbreng bestond voornamelijk uit losse stukjes informatie, vaak slechts deels gerelateerd aan de gestelde vraag. In deze gevallen gebruikten we een boek met (algemene) foto’s uit de jaren ’50 om over belangrijke zaken in het leven te praten. Een mevrouw had van haar dochter een tablet meegekregen met foto’s van de familie, dat hielp bij het gesprek.

Voor alle primaire deelnemers nam tevens een mantelzorger deel aan het onderzoek. Daarnaast wierven we familieleden van jongere generaties, omdat uit de literatuur blijkt dat zij een substantiële rol spelen bij de acceptatie en het gebruik van ICT door ouderen.18 In totaal namen dertig personen deel aan het onderzoek. In tabel 1 geven we een overzicht van de deelnemers en hun onderlinge relaties.

Tabel 1 Overzicht deelnemers

Primaire deelnemer

     

Secundaire deelnemer

 

Code Pseudoniem

Leeftijd

Type beperking

Ernst beperking

Mantelzorger

Jongere generatie

D1 Meneer B.

68

Vasculaire dementie

Gevorderd

Echtgenote

Dochter

D2 Meneer van K.

76

Vasculaire dementie

Gevorderd

Echtgenote

Kleinzoon

D3 Meneer E.

68

Vasculaire dementie

Mild

Echtgenote

Zoon

D4 Mevrouw S.

86

Vasculaire dementie

Ernstig

Dochter

Kleindochter

D5 Mevrouw F.

81

Ziekte van Alzheimer

Mild

Zoon

Kleindochter

D6 Mevrouw vd O.

62

Ziekte van Alzheimer

Mild

Echtgenoot

 

D7 Mevrouw vd L.

93

Algemene cognitieve beperkingen

Ernstig

Dochter

Kleindochter

D8 Meneer van W.

77

Ziekte van Alzheimer

Mild

Dochter

Kleinzoon

D9 Meneer C.

77

Lewy Body

Gevorderd

Echtgenote

Dochter

D10 Mevrouw J.

77

Vasculaire dementie

Gevorderd

Echtgenoot

 

D11 Meneer M.

58

Ziekte van Alzheimer

Ernstig

Zus

 

Ethische overwegingen

Voorafgaand aan de dataverzameling bespraken we de noodzaak van ethische goedkeuring met de facultaire ethische commissie. Deze gaf aan dat formele beoordeling niet nodig was, zolang we deelnemers includeerden die in staat en bevoegd waren zelf beslissingen te nemen. We vroegen alle deelnemers een toestemmingsverklaring te ondertekenen, na het verstrekken van informatie over het onderzoek. We verwerkten de interviews gepseudonimiseerd en sloegen deze gescheiden van de toestemmingsverklaringen op.

Dataverzameling en -analyse

De lijst met onderwerpen voor de interviews werd opgesteld vanuit de beschreven theorieën. Vervolgens testten we deze met twee primaire deelnemers en één mantelzorger op een dagactiviteitencentrum voor ouderen met dementie. Op basis van de testinterviews, waarvan we de resultaten niet meenamen in de analyses, verfijnden we ten slotte de lijst.
Voorafgaand aan het interview stelden we enkele achtergrondvragen (leeftijd, burgerlijke staat, gezinssituatie, woonsituatie). Daarna vroegen we naar de belangrijkste zaken en personen in het leven van de betreffende persoon, geïnspireerd door de socio-emotionele selectiviteitstheorie. We vroegen tevens hoe deze waren veranderd over de tijd, en hoe de ouderen betrokken bleven bij deze zaken en personen.
Bij het doorvragen verkenden we of en hoe strategieën om betrokken te blijven bij belangrijke zaken en personen veranderd waren over de tijd. Zo beoogden we inzicht te krijgen in compensatiestrategieën, zoals beschreven in de selectie, optimalisatie en compensatie theorie. Ten slotte stelden we vragen over taken en verantwoordelijkheden van de deelnemer in heden en verleden, bijvoorbeeld hobby’s of (vrijwilligers)werk, om inzicht te krijgen in de ontwikkeling van de perceptie van primaire en secundaire controle.
Bij alle thema’s besteedden we daarnaast expliciet aandacht aan het gebruik van ICT in de beschreven strategieën. We vroegen deelnemers welke ICT ze gebruikten, waarvoor, wat het hen opleverde, waar ze tegenaan liepen en of zij hulp kregen van anderen.
We bespraken dezelfde thema’s – over de ouderen met cognitieve beperkingen – met de secundaire deelnemers. Aanvullend vroegen we deze deelnemers naar hun sociale relatie met de oudere.
De interviews werden, in de zomer van 2017, allemaal uitgevoerd door MB, om een vergelijkbare aanpak voor elke deelnemer te verzekeren. De gesprekken vonden zoveel mogelijk één-op-één plaats, om te voorkomen dat deelnemers elkaar zouden onderbreken of zich terughoudend zouden opstellen. De gesprekken duurden ongeveer 45 minuten en werden met toestemming van de deelnemers opgenomen. Na afloop ontvingen deelnemers een klein presentje als dank voor hun deelname.
Het perspectief van de primaire en secundaire deelnemers kwam niet altijd overeen en dit leverde in sommige gevallen emotionele situaties op; mantelzorgers vonden het bijvoorbeeld confronterend dat de oudere met beperkingen zo’n andere kijk op de werkelijkheid had. De interviewer benadrukte in deze situaties dat zij een luisterend oor kon bieden, maar geen zorg. Beide perspectieven werden op gelijke waarde geschat, gesprekken met secundaire informanten waren nadrukkelijk niet bedoeld om inbreng van primaire deelnemers te controleren op juistheid. Juist de perceptie van beide kanten bood ons het inzicht waar wij in geïnteresseerd waren.
De interviews werden woordelijk getranscribeerd door MB en geanalyseerd in een iteratief proces met de vier auteurs. De codering werd gedaan door MB in Atlas.ti, in verschillende rondes. Hoewel we het ICT-gebruik en de strategieën van de deelnemers vanuit de theorie hadden onderzocht, analyseerden we in eerste instantie inductief; in een open proces codeerden we het ICT gebruik van de ouderen. Daarbij vonden we patronen met betrekking tot het gebruik van ICT voor verschillende doeleinden en met betrekking tot de rol van anderen in deze processen. In de tweede, deductieve, ronde, stonden de gerontologische theorieën centraal. De auteurs bespraken de drie theorieën en bekeken op welke wijze deze de gevonden patronen konden verklaren.

Resultaten

In deze sectie kijken we welke rol het gebruik van ICT speelt in de strategieën van ouderen om hun sociaal en emotioneel welbevinden te waarborgen.

Doelen van ICT-gebruik

Het gebruik van ICT hielp deelnemers om in verschillende sociale en emotionele behoeften te voorzien. In de interviews kwamen vier grote thema’s naar voeren: sociale interactie, verbondenheid met anderen, het uitoefenen van hobby’s en het vervullen van alledaagse taken.

Sociale interactie

De primaire deelnemers gebruikten verschillende vormen van ICT om contact met emotioneel nabije personen te houden. De meest genoemde manieren waren – mobiele of vaste – telefoon, e-mail, WhatsApp, SMS en Skype. Deze technologieën werden in veel gevallen specifiek ingezet om contact te kunnen houden ondanks toenemende beperkingen. Zo vertelde meneer E. hoe hij met zijn zoon communiceerde nu een normaal gesprek hem door zijn dementie moeite kostte:

‘Ik praat met mijn zoon via WordFeud. Dan sturen we berichtjes. Ik heb moeite met praten, dus ik vind het prettiger om te typen. Als we samen zijn en praten, ben ik bang dat hij mij niet verstaat. Met WordFeud chatten heb ik daar geen last van.’

Als gevolg van cognitieve achteruitgang gaven verschillende andere deelnemers aan dat ze real-time communicatie hadden vervangen door asynchrone communicatie. Sommigen legden uit hoe ze telefoongesprekken vervingen door e-mail of WhatsApp, omdat ze moeite hadden met het formuleren van zinnen. Deze alternatieven gaven hen meer tijd tijdens de communicatie, waardoor ze zich comfortabeler voelden.

Mevrouw F: ‘Tsja, de telefoon.. ik kan niet altijd op een naam komen, of wat ik wilde zeggen, dat soort dingen. De e-mail geeft me meer tijd. En ik kan ook checken of m’n spelling goed is.’

Deze voorbeelden kunnen we zien als compensatiestrategieën, zoals beschreven door de theorie van selectie, optimalisatie en compensatie. De meneer die de gesprekken met zijn zoon beschreef, gebruikte in feite Wordfeud als een compensatiestrategie, omdat zijn beperkingen hem belemmerden contact te houden zoals hij gewend was.

Verbondenheid met anderen

Niet alleen daadwerkelijke interactie vervulde een sociaal-emotionele behoefte. Veel deelnemers genoten van het bekijken van foto’s of video’s van geliefden. De mogelijkheid om zich verbonden te voelen met (klein)kinderen, broers, zussen en andere hechte contacten was een belangrijke drijfveer om ICT te gebruiken. We illustreren dit met enkele voorbeelden:

Tijdens het interview gebruikte een vrouw met alzheimer een tablet met (oude) familiefoto’s, geïnstalleerd door haar dochter. Toen we haar vroegen naar het apparaat, gaf ze aan niet te weten wat het was. Toen de foto’s eenmaal verschenen, noemde ze de tablet echter een ‘gouden schat’. Hoewel uit de interviews met haar en haar naasten bleek dat zowel haar sociale als digitale vaardigheden beperkt waren, hielp de tablet haar om zich betrokken te voelen bij degenen die emotioneel dicht bij haar stonden. Bovendien vertelde haar kleindochter dat het gebruik van de tablet bijdroeg aan haar gevoelens van eigenwaarde: door het bekijken van foto’s van de (achter)kleinkinderen, voelde ze zich een verzorgende (over)grootmoeder en daardoor van waarde.
De echtgenoot van een andere primaire deelnemer vertelde ons over het plezier dat haar man beleefde aan het doorbrengen van tijd met hun achterkleinkinderen. Het communiceren was vaak moeilijk voor hem, maar het kijken naar de kinderen gaf hem veel emotionele voldoening. Hij beleefde bovendien veel plezier aan de digitale vakantiefoto’s van hun kinderen die hij via WhatsApp ontving.
De emotionele waarde van het kijken naar foto’s van geliefden is in lijn met eerder kwantitatief onderzoek in dit verband, dat laat zien dat ouderen graag foto’s van naasten op sociale netwerksites bekijken.27 Onze kwalitatieve bevindingen laten zien op welke manieren dergelijk ICT-gebruik aansluit op de motivaties, gevoelens en mogelijkheden van deze specifieke doelgroep.

Hobby’s

Naast contact en verbondenheid met naasten bleken hobby’s veel voldoening te geven. De primaire deelnemers waren vaak al hun hele leven betrokken bij deze bezigheden en spraken hierover met schitteringen in hun ogen. De genoemde hobby’s omvatten een grote verscheidenheid aan activiteiten – denk aan vogels kweken, zingen in een koor of handwerken. Het kunnen blijven uitvoeren ervan gaf de ouderen een gevoel van eigenwaarde en houvast. Voor veel deelnemers was ICT belangrijk voor het (blijven) uitoefenen van hun hobby’s. Het verhaal van mevrouw F., opgegroeid in de Verenigde Staten en groot honkbalfan, illustreert dit. Hoewel zij niet over veel digitale vaardigheden beschikte, had zij het voor elkaar gekregen een smart-tv te installeren om wedstrijden te kunnen blijven volgen, zoals ze altijd had gedaan:

‘Honkbal, jaaa! [resoluut]. Ik heb twee favorieten. De Yankees en ehm.. Ik kan niet meer tot diep in de nacht, maar ik vind het prachtig! Soms ga ik om 2 uur pas naar bed. Ik heb altijd ontzéttend veel plezier daarvan.’

Meneer van W. beschreef hoe hij zijn laptop gebruikte om partituren te schrijven voor zijn koor, zijn grootste passie:

‘Ik heb een jaar of 16 bij een koor gezongen. En wij kregen partituren, waar muziek op staat en tekst. En die waren ontzettend slecht leesbaar. En toen heb ik een keer gezegd: ‘Ik heb een programmaatje waarmee ik die muziek goed leesbaar op papier kan zetten.’

Zijn dochter vulde aan dat het gebruik van zijn laptop vooral belangrijk voor hem was omdat het hem houvast gaf.
Soms bood ICT alternatieven om een hobby voort te zetten die door beperkingen weg was gevallen. Mevrouw van den O. beschreef met tranen in haar ogen hoe de diagnose alzheimer haar gedwongen had haar baan bij een kinderdagverblijf op te zeggen en hoe ze de creatieve activiteiten daar miste. Het gebruik van Pinterest op haar tablet hielp haar om creatief bezig te blijven.

‘Een begeleider heeft er Pinterest opgezet. Daar heb ik al honderd dingen van [gemaakt]. Nu ben ik met [persoon op boerderij] een vogelhuisje aan het maken. Dan zeg ik: ‘Ik heb een héel leuk vogelhuisje gezien op mijn tablet’. Dan laat ik het zien en gaan we dat maken.’

Het gebruik van ICT om gevoelens van controle te behouden, werd al eerder beschreven.17 Echter, hoewel eerdere studies het gebruik van ICT op zichzelf beschouwden als een uiting van controle, vonden wij dat de hobby’s van belang waren om gevoelens van controle te behouden. De technologie was daarbij een belangrijk instrument.

Alledaagse bezigheden

ICT werd door de deelnemers ook toegepast in meer algemene dagelijkse activiteiten. Voorbeelden waren het gebruik van digitale toepassingen in reguliere activiteiten, zoals online bankieren, het lezen van de krant of online winkelen. Het gebruik van ICT bood verschillende mogelijkheden om deze activiteiten te blijven uitvoeren, ondanks toenemende beperkingen. Een treffend voorbeeld is dat van meneer C., die zijn laptop gebruikt om zijn bankrekening online te controleren. Het doen van de financiële administratie gaf hem het gevoel dat hij, ondanks zijn beperkingen, nog in staat was tot het uitvoeren van dagelijkse activiteiten.
Mevrouw van den O. legde uit hoe ze haar smartphone gebruikte bij het vinden van de juiste producten in de supermarkt als deze er plotseling anders uitzagen. Haar dochter stuurde haar foto’s van de producten, zodat ze wist waar ze op moest letten bij het boodschappen doen:

(..) ‘Of m’n dochter stuurt een fotootje naar mij. Zo van: ‘Zo ziet op het moment de koffie eruit.’ Dan kan ik gewoon kijken op mijn telefoon en dan weet ik: ‘dat is rood met..’

Het potentieel van ICT om ouderen te ondersteunen in moeilijk geworden dagelijkse activiteiten werd al eerder beschreven.161729 Veel van de voorgaande studies richtten zich echter op technologie die specifiek werd ontwikkeld om deze activiteiten te ondersteunen. Onze bevindingen voegen een nieuw perspectief toe en laten zien hoe ouderen, individueel of met hun netwerk, erin slaagden om op creatieve wijze gebruik te maken van algemenere technologieën om zo gevoelens van controle te waarborgen.

Wanneer het ICT-gebruik moeilijk werd

Hoewel vrijwel alle primaire deelnemers ICT gebruikten, lukte hen dat lang niet altijd zelfstandig. In deze gevallen speelde het sociale netwerk vaak een belangrijke rol, door in meerdere of mindere mate te ondersteunen, of het ICT-gebruik juist te ontmoedigen.

Met een beetje hulp

Allereerst vonden we voorbeelden waarbij primaire deelnemers hulp ontvingen vanuit hun sociale netwerk wanneer zij vastliepen in het gebruik van ICT. Dit kon zowel op verzoek van de oudere zelf zijn als op initiatief van het netwerk.
Zo vertelde meneer C. dat hij hulp kreeg van zijn dochter bij het online bankieren. Hij kon zijn rekening zien, maar geen geld overschrijven, vanwege zijn cognitieve beperkingen. Zijn dochter bevestigde dat:

‘Die overschrijvingen doe ik allemaal. Want als hij een nul teveel neerzet, dan hebben we een probleem, zeg maar.’

Meneer B. vertelde ons dat hij soms zijn vrouw om steun vroeg:

‘Ik heb wel geduld [met pc], maar op een gegeven moment ben ik het beu. Dan denk ik: ‘Dat rotding’ en zeg ik tegen mijn vrouw: ‘Ik heb weer zoiets .. Waarom zou ik dat dan niet aan haar vragen? Dan kan ik wel klagen, maar ik kan ook om advies vragen.’

De behoefte van ouderen aan hulp bij het gebruik van ICT werd al eerder beschreven. Kenmerkend voor onze deelnemers was echter het bewustzijn van, en de onzekerheid over de achteruitgang als reden om steun te vragen. De onzekere gevoelens die cognitieve, fysieke en sociale achteruitgang met zich meebrengen, werden al eerder beschreven,628 maar niet specifiek met betrekking tot ICT gebruik. In de meeste gevallen waren respondenten zich ervan bewust dat ze vóór deze beperkingen wel in staat waren deze taken zonder hulp uit te voeren. Het vragen om hulp kunnen we derhalve beschouwen als compensatiestrategie.

De eerste stap

In andere gevallen speelde de sociale omgeving een rol in het zetten van de eerste stap bij het gebruik van ICT. De aanmoediging om technologie te gebruiken kwam meestal van (klein)kinderen; zij hielpen hun (groot)ouders op weg door apparaten te aan te bieden of applicaties voor hen te downloaden. Hun echtgenoten, vaak mantelzorgers, waren doorgaans sceptischer over het gebruik van technologie door hun oudere familielid.

Mevrouw van den O.: ‘Mijn dochter heeft voor mij die IPad gekocht en daar heeft ze van alles opgezet en naderhand heeft ze die aan mijn IPhone gekoppeld.’

Hoewel eerder onderzoek laat zien dat het nemen van initiatief afneemt bij ouderen met cognitieve beperkingen,6 werd de behoefte van onze doelgroep aan iemand anders die de eerste stap zet in het gebruik van ICT nog niet eerder beschreven.

Indirect gebruik van ICT

Soms vormde het gebruik van technologie een te grote uitdaging voor de ouderen, zelfs met ondersteuning. Zowel primaire als secundaire deelnemers beschreven in die gevallen het indirect gebruik van ICT als zeer relevante strategie. We kwamen verschillende voorbeelden tegen waarbij een familielid – vaak de echtgenoot – het voortouw nam in het gebruik van ICT en de ervaring deelde met de oudere. Zo vertelde de echtgenoot van mevrouw J., die leed aan vasculaire dementie, hoe hij samen met haar naar foto’s keek, omdat zij dit niet zelfstandig kon:

‘Ik laat wel eens een plaatje zien, daar gaan we dan samen voor zitten. Op de IPad of laptop. We hebben een neef in Limburg, als ik daar foto’s van zie, bijvoorbeeld vakantiefoto’s op Facebook, dan laat ik die zien, dat soort dingen.’

In dit voorbeeld was de reden dat de primaire deelnemer de technologie niet zelfstandig gebruikte voornamelijk technisch van aard: ze wist niet hoe ze de laptop moest gebruiken. In andere gevallen waren barrières cognitief of sociaal. De vrouw van meneer van K. vertelde ons dat haar man niet meer in staat was een (telefoon)gesprek te volgen omdat hij moeite had met het formuleren van zinnen. Ze beschreef hoe ze de luidsprekerfunctie inschakelde wanneer ze telefoneerde, zodat hij desondanks het gevoel had dat hij nog steeds in staat was telefoongesprekken te voeren:

‘Wat hij ook graag wil, is dat als de telefoon gaat, ik het luidsprekertje aanzet. Dat ‘ie mee kan luisteren. Daar hebben we speciaal een telefoon voor gekocht met luidsprekertje.’ Dan zeg ik: ‘Pak maar een stoel, kom maar naast me zitten.’

In deze gevallen slaagden de echtgenoten er goed in bij hun partner het gevoel van sociale betrokkenheid te stimuleren. Een andere manier waarop dit succesvol werd gedaan was door het betrekken van de oudere bij een WhatsApp-groep. Verschillende familieleden vertelden ons hoe dit bijdroeg aan hun gevoel volwaardig deel uit te maken van de familie, zelfs al droegen de ouderen met cognitieve beperkingen vaak zelf niet veel bij aan de gesprekken. Al deze voorbeelden droegen bij aan gevoelens van regie in sociale situaties, al was deze nog zo beperkt.

Verboden terrein

Ten slotte vonden we nog een strategie van het sociale netwerk wanneer de oudere niet meer in staat leek ICT te gebruiken. Verschillende primaire deelnemers vertelden ons dat hun mantelzorgers hen niet toestonden zich met ICT-gerelateerde activiteiten bezig te houden. De mantelzorgers bevestigden dat ze de ouderen soms de toegang tot technologie ontzegden. Meestal waren het de mogelijke negatieve gevolgen op sociaal gebied die hen verontrustten. Echtgenoten maakten zich zorgen wanneer de ouderen met cognitieve beperkingen ICT zouden gebruiken voor contact met anderen, omdat ze zich niet meer volgens de sociale regels gedroegen.

Echtgenote van meneer van K.: ‘Hij mag van mij de telefoon niet meer aannemen. Want het is een paar keer gebeurd dat iemand belde met een boodschap en dat ‘ie niet meer wist wie er gebeld had. Ik heb een tweedehands boekwinkeltje en kan het niet hebben dat ‘ie zit te raaskallen.’

De dochter van mevrouw van der L. maakte zich vooral zorgen om de cognitieve beperkingen van haar moeder:

‘Laatst hadden we hele toestanden met een energiebedrijf, maar ook bijvoorbeeld loterijen maken misbruik van ouderen. Ze vragen van alles en om er vanaf te zijn, zeggen die ouderen overal ‘ja’ tegen en komen ze er niet meer onderuit. Toen hebben we gezegd: ‘Ma, als er gebeld wordt en je weet niet wie het is, dan leg je gewoon neer.’

Sommige primaire deelnemers waren het eens met de opgelegde restricties, omdat ze zelf ook weinig vertrouwen hadden in hun eigen vaardigheden. Anderen vonden de bezorgdheid onterecht. Het tegenhouden van het gebruik van ICT verminderde het gevoel van controle door de ouderen aanzienlijk. Dat ouderen met cognitieve beperkingen het overnemen van de regie door hun mantelzorger als betuttelend ervaren, werd eerder beschreven.6 Onze bevindingen laten de negatieve gevolgen hiervan zien met betrekking tot het verbieden van ICT-gebruik.

Conclusie

In deze kwalitatieve studie verkenden we of en op welke wijze ouderen met cognitieve beperkingen ICT gebruiken om te voorzien in sociale en emotionele behoeften. In deze sectie plaatsen we onze bevindingen in de context van de beschreven gerontologische theorieën. We besluiten met aanbevelingen voor de praktijk.

Socio-emotionele selectiviteit

In lijn met de theorie van socio-emotionele selectiviteit, zien we bij onze doelgroep een sterke focus op activiteiten die op korte termijn in sociale en emotionele behoeften voorzien. Deze focus blijkt bovendien een grote motivatie om ICT te gebruiken. De deelnemers gebruikten vooral ICT om te doen wat ze het meest waardevol vinden: interactie en verbondenheid met hun directe naasten, het uitoefenen van hobby’s en het blijven uitvoeren van alledaagse activiteiten.

Selectie-, optimalisatie- en compensatie

Daarnaast laat onze studie duidelijk zien dat ouderen ICT toepassen om eigen capaciteiten te optimaliseren en zo te compenseren voor toenemende beperkingen. Dit blijkt extra het geval als gaat om de belangrijkste sociaal-emotionele behoeften en het behouden van regie. Soms werd een activiteit zelfs volledig vervangen door een alternatief met het gebruik van ICT. Niet alleen zetten ouderen ICT in als compensatiestrategie; we troffen tevens compensatiestrategieën aan die werden toegepast wanneer het gebruik van ICT moeilijk was geworden. Vaak speelde het sociale netwerk daarbij een belangrijke rol, door in meer of mindere mate te ondersteunen.

De perceptie van controle

Onze studie helpt ons beter te begrijpen hoe ICT-gebruik bijdraagt aan de perceptie van controle bij ouderen met cognitieve beperkingen en welke rol eventuele ondersteuning hierbij speelt. In lijn met de gebruikte theorie kwam in onze interviews duidelijk de behoefte aan controle naar voren. Ook wanneer het netwerk het voortouw neemt, of de bediening van technologie zelfs volledig overneemt, kan het gebruik van ICT gevoelens van controle bij de oudere vergroten. Het tegenhouden van het gebruik van ICT verminderde het gevoel van controle door de ouderen daarentegen aanzienlijk.

Beperkingen van ons onderzoek

Hoewel we verschillende maatregelen troffen om de validiteit en betrouwbaarheid van ons onderzoek te optimaliseren, moeten we enkele beperkingen noemen, voornamelijk met betrekking tot de werving. Ten eerste waren alle deelnemers bezoekers van zorgboerderijen, wat op zijn minst een positieve houding ten opzichte van activiteiten buitenshuis zou kunnen impliceren. Hoewel dit niet noodzakelijkerwijs invloed heeft op hun ICT-gebruik, staat deze groep mogelijk bovengemiddeld open voor nieuwe activiteiten. Daarnaast bevonden de deelnemende boerderijen zich allemaal in landelijke gebieden en groeiden de meeste deelnemers ook in deze gebieden op. Ouderen die in stedelijke gebieden, kunnen een andere mening hebben. Een andere mogelijke beperking is de rol van de tussenpersonen bij de werving van deelnemers. Hoewel deze aanpak belangrijk was om het vertrouwen van de doelgroep te winnen, is het mogelijk dat deze contactpersonen selectief waren in het werven van deelnemers, bijvoorbeeld als het gaat om affiniteit met ICT of geschiktheid voor deelname aan een interview. Het is niet uit te sluiten dat ouderen die in het geheel geen ICT gebruikten, niet zijn betrokken in de studie. Echter, doordat de groep die wel meedeed variatie laat zien in zowel mate van beperkingen als (zelfstandigheid) in ICT-gebruik, zijn we van mening dat we in onze studie een goed beeld hebben kunnen schetsen.

Aanbevelingen voor de praktijk

In deze coronatijd is er meer dan ooit tevoren behoefte aan onconventionele strategieën om het sociaal en emotioneel welbevinden van ouderen te bevorderen. Voor ouderen met cognitieve beperkingen zijn de uitdagingen vermoedelijk nog groter. Ons onderzoek biedt daarvoor verschillende aanknopingspunten.
Ten eerste is het belangrijk de sociale en emotionele behoeften van de oudere centraal te stellen en van daaruit te kijken hoe het gebruik van ICT daarin kan voorzien. In deze tijd, waarin men elkaar door de maatregelen tegen corona minder eenvoudig face-to-face ontmoet, zien we hiervan mooie voorbeelden. Denk aan de OldStars walking footballclubs die startten met een podcast voor hun achterban, omdat deze het sociale aspect nog meer miste dan het bewegen. Of aan de Boodschappenplusbussen die een beldienst opzetten voor hun ouderen die, doordat de bussen niet meer reden, het sociale contact misten. Beide initiatieven digitaliseerden niet zonder meer de reguliere diensten, maar keken opnieuw naar de behoeften van de betrokken ouderen.
Ten tweede is het belangrijk zoveel mogelijk aan te sluiten bij ICT die ouderen al kennen. Dit is in lijn met wat van Boekel en collega’s ontdekten met betrekking tot de timing van implementatie van technologie. Hoewel we in onze studie niet ingingen op het stadium van cognitieve achteruitgang, zagen we wel het belang van het al bekend zijn met technologie voordat beperkingen optraden. Onze deelnemers lieten zien dat technologie op zichzelf niet innovatief hoeft te zijn om op innovatieve wijze in behoeften te voorzien. In deze coronatijd heeft het aanbod van nieuwe toepassingen onder geïsoleerde ouderen een enorme vaart genomen. Gezien onze bevindingen, strekt het tot aanbeveling dergelijke nieuwe toepassingen – denk bijvoorbeeld aan beeldbellen met geliefden – zoveel mogelijk aan te bieden in de context van software (denk aan WhatsApp of WordFeud) of hardware (denk aan tablets of smart-tv) die men al gebruikt.
Ten slotte doen we een aanbeveling met betrekking tot de rol van het sociale netwerk. We zagen dat sommige familieleden erg voorzichtig waren in het aanbieden van ICT aan de ouderen met cognitieve beperkingen. Vaak waren zij zich onvoldoende bewust van de negatieve gevolgen hiervan op het gevoel van controle en daarmee welbevinden van de ouderen. We bevelen aan om ouderen met cognitieve beperkingen zo lang mogelijk het gevoel van regie te geven, zelfs al is hun (eigen) ICT-gebruik beperkt. Onze bevindingen vragen om toepassingen die eenvoudig en veilig te bedienen zijn door de oudere en het sociale netwerk samen, bij voorkeur op (anderhalve meter) afstand. Een interessante toepassing is bijvoorbeeld de digitale fotolijst waar het sociale netwerk van afstand foto’s naartoe kan sturen. Ten slotte moeten we ook het belang van ondersteuning door helpdesks niet onderschatten. Het op weg helpen van ouderen in het gebruik van ICT kan het verschil maken in de perceptie van controle.

Dit artikel is een bewerkte versie van een Engelstalig artikel verschenen in Computers and Human Behavior, 2020 (104), met als titel: ‘The use of information and communication technologies by older people with cognitive impairments: from barriers to benefits’.

Deze studie werd uitgevoerd als onderdeel van het MI-Tale-project, ondersteund door ZonMw, binnen het Europese AAL-programma (70-73500-92-032).

Literatuurlijst

  1. Osvath P, Kovacs A, Boda-Jorg A, Tenyi T, Fekete S. The Use of Information and Communication Technology in Elderly and Patients with Dementia. Journal of Gerontology and Geriatric Research. 2018, 7, 475. https://doi.org/10.4172/2167-7182.1000475
  2. Evans J, Brown M, Coughlan T, Lawson G, Craven MP. Human-computer interaction: interaction technologies; 17th International Conference, HCI International 2015, Los Angeles, USA.
  3. Wallcook S, Nygård L, Kottorp A, Malinowsky C. The use of Everyday Information Communication Technologies in the lives of older adults living with and without dementia in Sweden. Assistive Technology 2019, https://doi.org/10.1080/10400435.2019.1644685
  4. Nygard L & Starkhammar S. The use of everyday technology by people with dementia living alone: Mapping the difficulties. Aging & Mental Health, 2007 11:2, 144-155. https://doi.org/10.1080/13607860600844168
  5. Boekel van LC, Wouters JM, Grimberg BM et al. Perspectieven van stakeholders over het gebruik van technologie in de zorg voor thuiswonende ouderen met dementie: Een systematische literatuurstudie. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 2020, 51(3).
  6. Boer ME de, Hertogh CMPM, Dröes RM et al. Suffering from dementia – the patient’s perspective: a review of the literature. International Psychogeriatrics 2007, 19 (6), 1021-1039. https://doi.org/10.1017/S1041610207005765
  7. Carstensen, LL. Motivation for social contact across the life span: a theory of socioemotional selectivity. In Nebraska Symposium on Motivation. Lincoln: University Nebraska Press 1993.
  8. Carstensen LL, Isaacowitz D, & Charles ST. Taking time seriously: a theory of socioemotional selectivity. American Psychology Journal, 1999, 54(3), 165–81. http://dx.doi.org/10.1037/0003-066X.54.3.165
  9. Carstensen LL; The influence of a sense of time on human development. Science 2006; 312(5782), 1913–1915. https://doi.org/10.1126/science.1127488
  10. Charles ST. Strength and vulnerability across the lifespan: an integration of literature on aging, emotional well-being across adulthood. Psychological Bulletin 2010 136(6), 1068-1091. https://doi.org/10.1037/a0021232
  11. Dröes RM, Boelens-van der Knoop ECC, Bos et al. Quality of life in dementia in perspective; an explorative study of variations in opinions among people with dementia and their professional caregivers, and in literature. Dementia 2006, 5, 533–558. https://doi.org/10.1177/1471301206069929
  12. Jung EH, Sundar SS. Senior citizen on Facebook: How do they interact and why? Computers in Human Behavior 2016, 61, 27-35. https://doi.org/10.1016/j.chb.2016.02.080
  13. Vroman KG, Arthanat S, Lysack C. “Who over 65 is online?” Older adults’ dispositions toward information communication technology. Computers in Human Behavior 2015, 43, 156-166. http://doi.org/10/1016/j.chb.2014.10.018
  14. Baltes PB,Baltes MM. Selective optimization with compensation. In Successful Aging: Perspectives from the Behavioral Sciences. New York: Cambridge University Press 1990.
  15. Aggarwal N, Vass AA, Minardi HA et al. People with dementia and their relatives: personal experiences of Alzheimer’s and of the provision of care. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing 2003, 10, 187-197.
  16. Slegers K, Boxtel MPJ van, Jolles J. Computer use in older adults: Determinants and the relationship with cognitive change over a 6 year episode. Computers in Human Behavior 2012, 28, 1-10. https://doi.org/10.1016/j.chb.2011.08.003
  17. Ingen E van, Rains SA, Wright KB. Does social network site use buffer against well-being loss when older adults face reduced functional ability? Computers in Human Behavior 2017, 70, 168-177. http://dx.doi.org/10.1016/j.chb.2016.12.058
  18. Luijkx K, Peek S, Wouters E. “Grandma, you should do it – It’s cool’ Older adults and the role of family members in their acceptance of technology. International Journal of Environmental Research and Public Health 2015, 12, 15485. https://doi.org/10.3390/ijerph121214999
  19. Heckhausen J, Schulz R. A Life-Span Theory of Control. Psychological Review 1995, 2, 283-304. http://dx.doi.org/10.1037/0033-295X.102.2.284
  20. Rothbaum F, Weisz JR, Snyder SS. Changing the world and changing the self: A two-process model of perceived control. Journal of Personality and Social Psychology 1982, 42, 5-37. http://dx.doi.org/10.1037/0022-3514.42.1.5
  21. Harman G, Clare L. Illness representations and lived experience in early-stage dementia. Qualitative Health Research 2006, 16, 484-502. https://doi.org/10.1177/1049732306286851
  22. Bamford C, Bruce E. Defining the outcomes of community care: the perspectives of older people with dementia and their carers. Ageing and Society 2000, 20, 543-570. https://doi.org/10.1017/S0144686X99007898
  23. Cahill S, Begley E, Tope P et al. ‘I know where this is going and I know it won’t go back’: hearing the individual’s voice in dementia quality of life assessments. Dementia 2004, 3, 313-330. https://doi.org/10.1177/1471301204045163
  24. Hill R, Betts LR, Gardner SE. Older adults’ experiences and perceptions of digital technology: (Dis)empowerments, wellbeing and inclusion. Computers in Human Behavior 2015, 48, 415-423. https://doi.org/10.1016/j.chb.2015.01.062
  25. MacQuarrie CR; Experiences in early stage Alzheimer’s disease: understanding the paradox of acceptance and denial. Aging and Mental Health 2005, 9, 430–441.
  26. Blok M, van Ingen E, de Boer AH, Slootman M. The use of information and communication technologies by older people with cognitive impairments: from barriers to benefits. Computers in Human Behavior. 2020; 04:106173 https://doi.org/10.1016/j.chb.2019.106173
  27. Brandtzaeg PB, Lüders M,Skjetne JH. Too many Facebook ‘Friends’? Content sharing and sociability versus the need for privacy in social network sites. International Journal of Human-Computer Interaction. 2010, 26, 11-12. https://doi.org/10.1080/10447318.2010.516719
  28. Mitzner TL, Boron, JB, Faussel CB et al; Older adults talk technology: Technology usage and attitudes. Computers in Human Behavior. 2010, 26(6):1710-1721. https://doi.org/10.1016/j.chb.2010.06.020
  29. Clare L. Managing threats to self: awareness of change over time in early-stage Alzheimer’s disease: Implications for understanding awareness and coping style. Dementia. 2003, 4, 487-520. https://doi.org/10.1016/s0277-9536(02)00476-8