Het huidige overheidsbeleid ten aanzien van de langdurige thuiszorg is gericht op een sterkere verbinding tussen de professionele thuiszorg en de informele zorg. In dit onderzoek wordt nagegaan of formele hulpverleners en mantelzorgers van thuiswonende ouderen met elkaar overleggen over de zorg en in hoeverre dit samenhangt met kenmerken van de oudere, het zorgnetwerk en de individuele hulpverleners. Data zijn afkomstig van 63 thuiswonende ouderen, waarbij gegevens zijn verzameld over hun gezondheid, ervaren regie in de zorg en hun zorgnetwerk. Daarnaast zijn 79 mantelzorgers en 90 professionele thuiszorgmedewerkers ondervraagd over hun motieven en visie op hulpverlening. De 112 dyades tussen deze formele hulpverleners en mantelzorgers zijn de analyse-eenheden in deze studie. Bivariate analyses wijzen uit dat vooral mantelzorgers die inwonend zijn, veel zorg verlenen en/of sterk gemotiveerd zijn om de oudere thuis te laten wonen, overleggen over de zorg met formele hulpverleners. Dit gebeurt vooral als er sprake is van een grote zorgbehoefte bij de oudere. De kenmerken van de formele hulpverlener blijken niet belangrijk voor overleg over de zorg. Geconcludeerd wordt dat overleg tussen uitwonende hulpverleners en formele hulpverleners niet vanzelfsprekend is en meer proactief tot stand moet komen.

Current Dutch policy on long-term care is aimed at a stronger connection between formal home care and informal care. We examined if formal and informal caregivers of community-dwelling older adults discuss the care and whether this is related to characteristics of the older adult, the care network and the individual caregivers. Data are derived from 63 community-dwelling older adults, including their health, their perceived control of the care and their care network. In addition, 79 informal and 90 formal caregivers are interviewed on their motives and vision on caregiving. The 112 dyads between those formal and informal caregivers are the units of analysis in the current study. Bivariate analyses reveal that informal caregivers are more likely to discuss the care with formal caregivers when they are residing with the older adult, when they provide a lot of care and/or when they are strongly motivated to keep the older  adult at home. This is particularly the case when the care demands are high. Characteristics of the formal caregivers were not important. In conclusion, discussion of care between non-resident informal caregivers and formal caregivers is not self-evident and requires more effort to be established.

 


208 Weergaven
36 Downloads
Lees verder

Inleiding

Kwetsbare ouderen hebben complexe gezondheidsproblemen en ontvangen vaak meerdere vormen van zorg van verschillende informele en formele hulpverleners. 1 Een goede samenwerking tussen de verschillende typen hulpverleners in deze ‘gemengde’ zorgnetwerken wordt noodzakelijk geacht voor goede zorg aan hulpbehoevende ouderen. Zo wordt in de VWS-nota ‘Voor Elkaar’ de afhankelijkheid tussen de professionele en informele hulpverlener benadrukt en ook in de voorgestelde hervorming in de langdurige zorg staat het ‘verbinden’ van de informele en formele zorg “op basis van gelijkwaardigheid van cliënt, mantelzorger, vrijwilligers en professionals” centraal. 2 , 3 Gesteld wordt dat de aansluiting en samenwerking tussen verschillende hulpverleners bepalend zijn voor de kwaliteit van zorg. In hoeverre deze ‘verbinding’ in de praktijk al bestaat, is nauwelijks bekend. Uit de Nederlandse literatuur komt naar voren dat bij cliënten van de Wet maatschappelijke ondersteuning er tussen veel informele hulpverleners en de thuiszorg geen enkel contact bestaat en dat veel informele hulpverleners zich niet als volwaardige partner in de zorg erkend voelen. 4 , 5 Onderzoek naar achterliggende redenen voor het gebrek aan ‘verbinding’ ontbreekt tot nu toe. Onderhavig onderzoek wil meer inzicht verschaffen in de condities waaronder contact tussen formele en informele hulpverleners plaatsvindt, door gegevens van zowel de ouderen als de hulpverleners in het zorgnetwerk in oogschouw te nemen.

Zorgnetwerken kunnen uit verschillende hulpverleners bestaan die allen wel of niet overleg met elkaar kunnen hebben over de zorg. Eerdere resultaten uit het onderhavige onderzoeksproject uit het Nationaal Programma Ouderenzorg lieten zien dat de zorgnetwerken van kwetsbare ouderen gemiddeld uit tien hulpverleners bestaan, van wie zeven formeel en drie informeel. 6 Uit eerdere analyses blijkt dat in een kwart van alle relaties tussen deze informele en formele hulpverleners overleg plaatsvindt over de zorg en dat dit deels te maken heeft met objectieve kenmerken zoals de functionele beperkingen van de oudere en het aantal zorgtaken dat de hulpverlener verricht. 7 Deze resultaten zijn gebaseerd op informatie afkomstig van de oudere waardoor het niet mogelijk was individuele overwegingen van de hulpverleners in het onderzoek te bezien. Deze gegevens zijn wel beschikbaar voor de hulpverleners in het zorgnetwerk die door de ouderen als ‘belangrijk’ zijn aangemerkt en vervolgens door ons zijn geïnterviewd. In deze studie naar de condities van de verbinding tussen hulpverleners beperken wij ons tot deze belangrijke hulpverleners. Belangrijk doel hierbij is aan te geven in hoeverre individuele disposities van belang zijn voor het overleg tussen formele en informele hulpverleners over de zorg. Voor 112 dyades tussen geïnterviewde mantelzorgers en formele hulpverleners zijn gegevens beschikbaar over of ze al dan niet overleggen, de objectieve kenmerken van de zorgsituatie, en individuele disposities. Meer specifiek bezien we voor de mantelzorgers de attitude ten aanzien van informele dan wel formele zorg en motieven om te zorgen en voor de formele hulpverleners hun visie ten aanzien van samenwerking met informele hulpverleners. Onderzocht wordt in hoeverre overleg over de zorg gerelateerd is aan de noodzaak tot overleg, ontmoetingskansen en individuele disposities van de hulpverleners en in hoeverre de kenmerken van de mantelzorger dan wel de formele hulpverlener daarin van belang zijn.

Noodzaak en ontmoetingskansen

De noodzaak om de zorg te bespreken is, zo veronderstellen wij, een belangrijke determinant voor overleg tussen mantelzorgers en formele hulpverleners. Deze noodzaak wordt bepaald door kenmerken van de oudere, zoals de zorgbehoefte en diens capaciteiten om zelf de zorg te organiseren, en door kenmerken van het netwerk, zoals het aantal hulpverleners. Bij een grote zorgbehoefte van een oudere kan verondersteld worden dat er meer overleg nodig is over de zorg. 8 Als een oudere beter in staat is om zelf regie en communicatie met (in)formele hulpverleners over de zorg te voeren, lijkt het juist minder nodig dat mantelzorgers en formele hulpverleners met elkaar overleggen. Het bovenstaande suggereert dat een willekeurige mantelzorger en formele hulpverlener meer kans hebben op overleg over de zorg naarmate de zorgbehoefte van de oudere groter is (Hypothese 1a) en de oudere zelf minder in staat is de regie over de zorg te voeren (Hypothese 1b). Daarnaast verwachten we dat de kans dat een willekeurige mantelzorger en formele hulpverlener overleg hebben over de zorg, kleiner is in een netwerk met meer hulpverleners, aangezien overleg dan ook tussen andere mantelzorgers en formele hulpverleners kan lopen die als brug functioneren en hun eigen ‘groep’ informeren. Daarom veronderstellen we dat de kans op overleg tussen een willekeurige formele hulpverlener en mantelzorger groter is, naarmate er minder mantelzorgers en formele hulpverleners zijn (Hypothese 2a). Ook zal er mogelijk meer afstemming nodig zijn als de mantelzorger en de professional dezelfde taak uitvoeren. Daarom verwachten we dat de kans op overleg tussen een mantelzorger en formele hulpverlener groter is, als ze dezelfde taak uitvoeren (Hypothese 2b). De ontmoetingskansen tussen een mantelzorger en formele hulpverlener worden tevens bepaald door hoe vaak ze in het huis van de oudere zijn. 9 We verwachten dat ontmoeting de kans vergroot op overleg, en dus dat de kans op overleg over de zorg met de andere hulpverlener groter is voor mantelzorgers en formele hulpverleners die veel zorg verlenen (veel taken en/of uren, Hypothese 3a) en voor een mantelzorger die in huis woont bij de oudere (Hypothese 3b).

Individuele disposities

Mantelzorgers en formele hulpverleners bevinden zich in eenzelfde zorgcontext, maar verlenen de zorg wel vanuit een andere achtergrond: formele hulpverleners verlenen zorg vanuit een professie, mantelzorgers vanuit een sociale relatie. 10 , 11 In deze unieke relatie, op het intermediaire domein waar het publiek en privé elkaar snijden, bekijken we de relatieve impact van zowel de disposities van de mantelzorger als de formele hulpverlener op het hebben van overleg. Wij bezien hoe deze disposities van beide hulpverleners een rol spelen naast de objectieve determinanten voor het hebben van overleg. Aan de zijde van de mantelzorgers onderscheiden we eerst hun motief voor zorgverlening. Gevoelens van verplichting, loyaliteit, vanzelfsprekendheid, verantwoordelijkheidsgevoel, liefde of reciprociteit kunnen motieven zijn om zorg te verlenen. 12 , 13 We verwachten dat als de mantelzorger sterker gemotiveerd is tot zorgverlening, ongeacht vanuit welk gevoel, hij/zij meer overlegt met de formele hulpverlener (Hypothese 4a). Daarnaast kunnen attitudes ten aanzien van mantelzorg of formele zorg een rol spelen. 14 , 15 Zo kunnen formele hulpverleners door mantelzorgers als concurrent dan wel als samenwerkingspartner beschouwd worden. 16 Ook kunnen mantelzorgers een voorkeur hebben voor zorg gegeven door de overheid in plaats van door familie. We verwachten dat een voorkeur voor formele zorg in plaats van informele zorg samenhangt met een positieve visie op de formele hulpverlener, en dat in dit geval meer overlegd wordt tussen de mantelzorger en formele hulpverlener (Hypothese 4b). Ten slotte wordt ook overbelasting en de intentie om hulp aan andere mantelzorgers te vragen bezien. We verwachten dat wanneer een mantelzorger minder intenties heeft andere mantelzorgers te betrekken, hij/zij mogelijk meer verwacht van de formele hulpverlener en eerder met deze zal overleggen (Hypothese 5a). Eerder onderzoek laat zien dat minder overbelasting wordt ervaren als zorg van mantelzorgers wordt gedeeld met andere mantelzorgers. 17 We verwachten dat er eveneens minder overbelasting bestaat bij mantelzorgers wanneer er sprake is van overleg met formele hulpverleners (Hypothese 5b). Aan de zijde van de formele hulpverleners onderscheiden we vooral hun perspectief op mantelzorg. Eerder onderzoek laat zien dat mantelzorgers door formele hulpverleners als informatieverstrekkers of ontvangers gezien kunnen worden, als een hulpbron of juist als last, als een partner in de zorg of mogelijke patiënt. 18 21 Huidige beleidsontwikkelingen veronderstellen een sterkere oriëntatie op de mantelzorger als co-worker (collega) of co-client (mogelijke patiënt), waarbij de formele hulpverlener erop gericht is de mantelzorger, naast samenwerking, ook te ondersteunen. 22 We verwachten dat wanneer de formele hulpverlener een co-worker (Hypothese 6a) en/of co-client (Hypothese 6b) visie heeft, hij/zij ook meer overlegt over de zorg met de mantelzorger.

Methode

Steekproef

Ten behoeve van het onderzoek ‘Zorgnetwerken van Kwetsbare Ouderen’ zijn in 2012 thuiswonende hulpbehoevende ouderen geselecteerd via acht thuiszorgorganisaties en drie vrijwilligersorganisaties in de regio Amsterdam. De organisaties zijn gevraagd zelfstandig wonende ouderen te selecteren die 65 jaar en ouder waren, cognitief in staat tot een mondeling interview en hulp aan huis kregen van minstens één informele hulpverlener (mantelzorger of vrijwilliger) en minstens één professionele thuiszorgmedewerker. In totaal zijn 119 ouderen benaderd, van wie uiteindelijk 75 ouderen deelnamen. Reden van geen deelname waren ziekte of niet willen of kunnen meedoen aan een interview (N = 23) of dat de oudere niet bleek te voldoen aan de inclusiecriteria volgens de onderzoekscoördinator (N = 21). In een gestructureerd interview is bij de oudere het zorgnetwerk geïdentificeerd aan de hand van vijf zorgtaken. Het interview duurde gemiddeld anderhalf uur. De oudere is om toestemming gevraagd om contact op te nemen met minstens één informele en één formele hulpverlener, die hij/zij als de belangrijkste hulpverleners beschouwde. Met hen zijn mondelinge gestructureerde interviews gehouden. Voor de huidige studie hebben we de netwerken geselecteerd waarin minimaal één mantelzorger en één formele hulpverlener geïnterviewd zijn. Van deze 63 ouderen zijn totaal 79 mantelzorgers en 90 professionele hulpverleners geïnterviewd: één mantelzorger bij 41 ouderen, twee mantelzorgers bij 17 ouderen en drie mantelzorgers bij vijf ouderen. Daarnaast zijn er bij 49 ouderen één formele hulpverlener, bij 12 ouderen twee en bij twee ouderen drie formele hulpverleners geïnterviewd. Er is informatie beschikbaar over de 112 unieke dyades tussen deze mantelzorgers en formele hulpverleners.

Meetinstrumenten

De geïnterviewde hulpverleners is gevraagd hoe vaak ze overleg hadden over de zorg met de andere hulpverlener. Aangezien de antwoorden op de 7-puntsschaal scheef verdeeld waren, zijn de antwoordcategorieën gehercodeerd naar 0 = geen overleg, 1 = wel overleg (variërend van dagelijks tot minder dan één keer per maand). De visies van formele hulpverleners en mantelzorgers kwamen overeen in 80 dyades: in 40 dyades zeiden zowel de mantelzorger als de formele hulpverlener dat er geen overleg was, in 40 dyades zeiden beiden dat er wel overleg was. Er was verschil van visie in 32 dyades: in 15 dyades zei de mantelzorger dat er wel overleg was en de formele hulpverlener dat er geen overleg was en in 17 dyades zei de formele hulpverlener dat er wel overleg was en de mantelzorger dat er geen overleg was. We hebben ervoor gekozen overleg in de visie van de mantelzorger als afhankelijke variabele te kiezen. De resultaten blijken echter vergelijkbaar als we het hebben van overleg volgens de formele hulpverlener als afhankelijke variabele kiezen (opvraagbaar bij de auteurs).

Van de oudere noteerden wij de leeftijd (in jaren), sekse (1 = vrouw), de woonsituatie (0 = alleenwonend, 1 = samenwonend met partner of kind) en het opleidingsniveau (1 = laag, hooguit lagere school, 2 = midden, voortgezet onderwijs, en 3 = hoog, hoger onderwijs). Functionele beperkingen als indicatie voor zorgbehoefte zijn bepaald met de IADL-schaal en de ADL schaal. 23 , 24 Op een 5-punts schaal gaven de ouderen aan in hoeverre zij 15 ADL/IADL-activiteiten zelfstandig konden verrichten (1 = zonder moeite, 5 = kan het niet). De somscore is gebruikt om de mate van functionele beperkingen aan te geven, variërend van 15 tot 75 (Cronbach’s alpha is 0,83), waarbij een hogere score meer beperkingen aangeeft. Daarnaast is om zorgbehoefte te meten gevraagd of de oudere last had van geheugenproblemen (0 = niet, 1 = wel). Om te bezien of de oudere de regie heeft, is de open vraag gesteld wie de regie heeft, teruggebracht naar ‘de oudere’ (alleen, N = 10 of samen met een hulpverlener, N = 10) en ‘hulpverlener (N = 39) of weet niet (N = 4). Omdat deze visie kan verschillen is dit aan zowel de oudere, de mantelzorger als de formele hulpverlener gevraagd.

Het zorgnetwerk is bepaald aan de hand van vijf vragen: ‘Wie geeft u hulp bij huishoudelijke taken, persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding buitenshuis en administratieve taken?’ De omvang van het informele zorgnetwerk is bepaald door alle geïdentificeerde informele hulpverleners op te tellen. Hetzelfde geldt voor de omvang van het formele zorgnetwerk, waarin de geïdentificeerde formele hulpverleners opgeteld zijn.

Voor elke hulpverlener noteerden wij de leeftijd (in jaren), sekse (1 = vrouw) en het opleidingsniveau (1 = laag, 2 = midden, 3 = hoog). Bij de formele hulpverlener zijn de opleidingscategorieën laag en midden samengevoegd omdat er maar 2 formele hulpverleners waren met een laag opleidingsniveau. De relatie met de oudere is gecodeerd in vier categorieën voor de mantelzorger (inwonende partner/kind; uitwonend kind; familie; overig, zoals buur, vriend) en voor de formele hulpverlener (huishoudelijke hulp; verzorgende; verpleegster; overig). Informatie over de zorgverlening, als indicatie voor de ontmoetingskansen, betrof het totaal aantal zorguren per week (sommatie over taken), het aantal verschillende taken en de zorgduur van de zorgverlening in jaren.

Voor mantelzorgers zijn gegevens verzameld over hun motieven aan de hand van 14 items. 25 Na een factor analyse zijn de motieven in twee dimensies onderscheiden: de persoonlijke band met de zorgontvanger (vijf items, bijvoorbeeld ‘ik zorg uit liefde en affectie’, Cronbach’s alpha is 0,68) en de motivatie om de oudere zo lang mogelijk thuis te verzorgen (drie items, bijvoorbeeld ‘de zorgbehoevende wil niet naar een tehuis’, Cronbach’s alpha is 0,73). Antwoordcategorieën zijn gemiddeld en gehercodeerd naar ‘niet of enigszins van toepassing’ en ‘sterk van toepassing’. De attitude van de mantelzorger ten aanzien van informele dan wel formele zorg is vastgesteld aan de hand van drie items, bijvoorbeeld ‘hulp van professionals gaat ten koste van je onafhankelijkheid’. 26 , 27 De antwoordcategorieën varieerden op een 5-punts schaal van ‘geheel oneens’ tot ‘geheel eens’ en zijn gehercodeerd naar ‘voorkeur voor professionele zorg’, ‘neutraal’ en ‘voorkeur voor informele zorg’. Cronbach’s alpha is 0,60. Subjectieve overbelasting is gemeten door mantelzorgers aan te laten geven op een schaal van 0 tot 10 hoe zwaar ze het vonden om zorg aan hun naaste te geven. Een hogere score betekent meer overbelasting. Om de zorggerelateerde kwaliteit van leven te meten zijn zeven belastingdimensies opgenomen, waaronder problemen met de naaste aan wie zorg wordt verleend, de eigen geestelijke gezondheid, lichamelijke gezondheid, problemen om dagelijkse activiteiten uit te voeren, financiële problemen bij het uitvoeren van de zorgtaken en het ontbreken van steun en voldoening bij het verrichten van de zorgtaken. 28 Cronbach’s alpha is 0,60. Antwoordcategorieën varieerden van ‘geen’, ‘enigszins’ en ‘veel’ en zijn gewogen geconstrueerd naar een schaal, waarbij een hogere score betere kwaliteit van leven indiceerde. Intentie om hulp te vragen aan andere mantelzorgers is gemeten aan de hand van zes stellingen, zoals ‘ik durf andere familieleden of vrienden niet te vragen om te helpen bij het zorgen voor de hulpbehoevende’. De antwoorden variërend van oneens tot eens op de drie-punts schaal (Cronbach’s alpha is 0,74) zijn gesommeerd en teruggebracht naar ‘weinig hulp vragen’ (score van 6 tot 12), ‘gemiddeld’ (score van exact 12) en ‘veel hulp vragen’ (score van 12 tot 18).

Bij formele hulpverleners is hun visie op informele zorg op twee manieren vastgesteld. Ten eerste aan de hand van twee items over ‘mantelzorger als co-worker’, te weten ‘ik vraag altijd eerst aan de mantelzorger hoe hij/zij zelf de zorg aanpakt’ en ‘mantelzorgers moeten meer bij de reguliere zorg betrokken worden’. Voor mantelzorger als co-client’ zijn de stellingen ‘de mantelzorger heeft, net als de zorgbehoevende, recht op professionele zorg’ en ‘in mijn werk staat de hulpbehoevende centraal, ik ben er niet om de problemen van de mantelzorger op te lossen’ gebruikt. Het laatste item is omgecodeerd en vervolgens zijn alle items gedichotomiseerd naar ‘0 = (geheel) niet mee eens/neutraal’ en ‘1 = (geheel) mee eens’.

Analyses

Aan de hand van de frequentieverdeling van alle vastgestelde kenmerken van de ouderen, de mantelzorgers en de formele hulpverleners wordt een korte beschrijving van de verschillende actoren gegeven. Aangezien het relatietype van de mantelzorger van groot belang bleek voor het hebben van overleg, hebben we via kruistabellen en Anova’s het type mantelzorger (partner/inwonend kind, uitwonende kinderen, overige familie, overig) afgezet tegen de determinanten om de variatie in mantelzorgers nader in kaart te brengen. Hierdoor wordt eveneens zichtbaar gemaakt welke kenmerken bij welk type mantelzorger voorkomen. Bij 32 ouderen is er één dyade opgenomen, bij 31 ouderen twee of meer dyades, in het laatste geval resulterend in 80 dyades. Hoewel de informatie over deze ouderen en sommige hulpverleners dus ‘dubbel’ in de analyses is opgenomen, bleken deze aantallen te gering om de vereiste onafhankelijkheid van de waarnemingen te verstoren; toetsing wees uit dat intercepten op het hoogste niveau niet significant van elkaar verschilden. 29 We zagen er daarom vanaf om multilevel analyses te doen. Bij de 112 dyades leveren bivariate analyses door middel van kruistabellen en t-testen met de frequentie van overleg als afhankelijke variabele en alle onafhankelijke variabelen inzicht in de verschillen tussen de dyades waarin wel of geen overleg bestaat. Gegeven het grote aantal variabelen en de kleine steekproefomvang wordt afgezien van multivariate analyses, en wordt vooral gekeken naar de richting van het effect, en niet zozeer het significantieniveau.

Resultaten

Beschrijving ouderen, netwerk en hulpverleners

In de 112 dyades zijn de ouderen grotendeels vrouw (70%), gemiddeld 82 jaar en alleenwonend (73%, Tabel 1). Gemiddeld genomen rapporteert men veel functionele beperkingen en ongeveer een derde rapporteert geheugenproblemen. Daarnaast geeft ook een derde van de ouderen en de mantelzorgers aan dat de regie niet bij de oudere ligt, terwijl de formele hulpverlener hen vaker een regierol toedicht. Het zorgnetwerk van de ouderen bestaat uit gemiddeld 10 hulpverleners, van wie tweederde formeel. Dit levert het beeld van zorgafhankelijke ouderen die kwetsbaar zijn en bij wie veel verschillende hulpverleners over de vloer komen. Dit wordt ondersteund door het feit dat meer functionele beperkingen samen gaan met de aanwezigheid van meer formele hulpverleners (r = 0,37).

Tabel 1 Relatietype mantelzorger naar kenmerken oudere, netwerk en hulpverleners, verticale percentages (N = 112)

Totaal Inwonende partner/kind (21%) Uitwonend kind (36%) Overige familie (24%) Overig (20%) P-waarde
Kenmerken oudere:
 Leeftijd (66–99) 81,8 83,1 81,3 81,1 82,0 0,808
 Vrouw 70 44 83 78 64 0,008
 Woonsituatie <0,001
  Alleenwonend 73 0 90 100 86
  Samenwonend met partner of kind 27 100 10 0 14
 Opleidingsniveau 0,068
  Laag 35 26 48 19 41
  Midden 44 52 28 67 36
  Hoog 21 22 25 15 23
 Functionele beperkingen (17–74) 37,5 45,1 35,0 34,9 37,3 0,006
 Geheugenproblemen 29 35 18 30 41 0,213
 Oudere regie volgens oudere 29 26 38 30 14 0,256
 Oudere regie volgens mantelzorger 30 5 39 37 32 0,032
 Oudere regie volgens formele hulpverlener 47 48 45 48 50 0,984
Kenmerken netwerk:
 Omvang informele netwerk (1–9) 3,3 1,9 4,1 2,9 3,9 0,001
 Omvang formele netwerk (1–18) 7,6 7,1 8,3 6,7 8,1 0,337
Kenmerken mantelzorger:
 Leeftijd (20–92) 60,1 64,1 53,5 63,0 64,1 0,001
 Vrouw 66 78 68 78 36 0,008
 Opleidingsniveau 0,038*
  Laag 12 30 10 4 5
  Midden 46 44 40 59 46
  Hoog 42 26 50 37 50
 Zorguren (0,01–112) 10,2 35,7 4,3 2,8 3,5 <0,001
 Zorgduur in jaren (0–32) 5,6 8,8 5,1 4,3 4,8 0,009
 Huishoudelijke hulp 58 83 48 41 73 0,005
 Verzorging 14 65 3 0 0 <0,001
 Verpleging 12 30 5 0 18 0,003*
 Begeleiding buitenshuis 61 48 70 63 55 0,327
 Administratieve taken 32 39 40 30 14 0,159
 2 of meer taken 49 83 43 33 46 0,003
 Motief: Persoonlijke band 66 78 73 74 32 0,002
 Motief: Voorkomen tehuisopname 47 74 40 37 46 0,036
 Attitude 0,043*
  Voorkeur formele zorg 40 57 47 37 14
  Neutraal 11 17 8 7 14
  Voorkeur informele zorg 49 26 45 56 73
 Subjectieve overbelasting (0–10) 4,1 4,6 3,9 4,3 3,6 0,609
 Zorggerelateerde kwaliteit van leven (30–100) 84,7 79,4 86,3 82,1 90,6 0,119
 Hulp vragen <0,001*
  Weinig 28 50 24 4 46
  Gemiddeld 11 23 0 22 5
  Veel 61 27 76 74 50
Kenmerken formele hulpverlener:
 Leeftijd in jaren (22–64) 46,7 42,8 48,2 46,4 48,4 0,269
 Percentage vrouw 82 78 83 89 77 0,698
 Opleidingsniveau 0,718
  Laag/Midden 58 65 55 52 64
  Hoog 42 35 45 48 36
 Zorguren (0,01–21,75) 4,2 3,4 4,2 5,3 3,8 0,296
 Zorgduur in jaren (0–28) 3,5 3,2 3,2 3,6 4,1 0,759
 Huishoudelijke hulp 21 17 13 41 18 0,041
 Verzorging 61 52 68 56 64 0,603
 Verpleging 34 44 35 26 32 0,621
 Begeleiding buitenshuis 6 9 3 11 5 0,495
 Administratieve taken 6 4 8 4 9 0,837
 2 of meer taken 26 26 23 30 27 0,928
 Mantelzorger als co-worker (mee eens)
  Advies van mantelzorger 31 26 35 41 18 0,330
  Mantelzorger betrekken 83 82 88 89 68 0,197*
 Mantelzorger als co-client (mee eens)
  Mantelzorger heeft recht op zorg 50 70 53 37 41 0,104
  Aandacht voor problemen  mantelzorger 43 44 33 59 41 0,191
Kenmerk dyade:
 Taakoverlap 30 57 13 30 36 0,003

*In meer dan 20% van de cellen hebben 1 of meer cellen een verwachtte waarde onder de 5

De mantelzorgers in dit onderzoek zijn gemiddeld 60 jaar en 66% is vrouw. Binnen de dyades is de meerderheid (57%) een partner of kind van de hulpbehoevende. Op vijf na zijn alle kinderen uitwonend. Vooral inwonende vrouwen zorgen voor mannen. Een ruime meerderheid van de geïnterviewde mantelzorgers helpt bij de huishoudelijke taken en het verplaatsen buitenshuis (58% respectievelijk 61%). Ze geven gemiddeld ruim 10 uur zorg per week en de helft helpt bij twee of meer verschillende typen taken. Vooral de inwonende mantelzorger zorgt voor een oudere met meer functionele beperkingen, met weinig andere mantelzorgers in het zorgnetwerk, en geeft veel uren zorg, vaak in meerdere taken en over meerdere jaren. De uitwonende kinderen zorgen vaker voor alleenwonende ouderen, voor degenen die geen geheugenproblemen hebben en/of relatief veel informele hulpverleners in het zorgnetwerk hebben. De overige familieleden verlenen het minst aantal uren zorg en het minst aantal jaren, en helpen niet bij verzorging of verpleegkundige taken. Buren en vrienden leveren gemiddeld iets meer uren hulp dan overige familieleden, en verlenen voornamelijk hulp bij huishoudelijke taken. Ten aanzien van de persoonlijke motieven van de mantelzorgers blijkt tweederde de zorg te verlenen vanwege de persoonlijke band, en bijna de helft om residentiële zorg te vermijden. 40% van dit type mantelzorger heeft een voorkeur voor formele zorg ten opzichte van een andere vorm van zorg. Op de vraag naar overbelasting geeft de gemiddelde mantelzorger een vier op een schaal van tien, waarbij de inwonende mantelzorger meer overbelast lijkt dan de andere groepen mantelzorgers. Ook blijkt dat een ruime meerderheid hulp aan andere mantelzorgers zou vragen, vooral de kinderen en overige familieleden. De andere mantelzorgers, zoals buren en vrienden, verlenen minder vaak de zorg vanuit een persoonlijke band en prefereren informele zorg. Deze informatie geeft het beeld van een grote variëteit onder de mantelzorgers, in taken, motieven, en voorkeuren voor type zorgverlening. Inwonende mantelzorgers onderscheiden zich hierin vooral van uitwonende mantelzorgers.

De formele hulpverleners zijn gemiddeld 47 jaar en 82% is vrouw. In het merendeel van de dyades (74%) verricht de formele hulpverlener maar één type zorgtaak en helpt de formele hulpverlener voornamelijk bij de verzorging of verpleging (61% respectievelijk 34%). Ze geven gemiddeld vier uur zorg per week. De visie op mantelzorg varieert; in ongeveer de helft van de dyades vindt de formele hulpverlener dat mantelzorgers co-workers en/of co-clients zijn.

Welk type formele zorgverlener over de vloer komt, blijkt niet te verschillen per type mantelzorger. Als we kijken naar de type taken die uitgevoerd worden blijkt dat in 30% van de relaties tussen mantelzorgers en formele hulpverleners één of meer dezelfde taken uitgevoerd worden, waarbij inwonende mantelzorgers vaak taakoverlap hebben met formele hulpverleners en uitwonende kinderen juist niet.

Overleg over de zorg

Tabel 2 laat zien dat in 49% van de dyades overlegd wordt over de zorg, maar dat dit sterk verschilt naar type mantelzorger: 91% van de inwonende mantelzorgers heeft wel eens overleg over de zorg, bij uitwonende mantelzorgers varieert dit tussen 22% bij overige familie, 36% bij overige relatietypen en 50% bij kinderen.

Tabel 2 Overleg tussen formele en informele hulpverleners naar kenmerken oudere, netwerk en hulpverleners, horizontale percentages (N = 112)

Geen overleg (51%) Wel overleg (49%) P-waarde
Kenmerken oudere:
 Leeftijd 80,5 83,1 0,073
 Vrouw 55 45 0,174
 Woonsituatie <0,001
  Alleenwonend 62 38
  Samenwonend met partner of kind 20 80
 Opleidingsniveau 0,055
  Laag 51 49
  Midden 41 59
  Hoog 71 29
 Functionele beperkingen 35,2 39,8 0,045
 Geheugenproblemen 50 50 0,905
 Oudere regie volgens oudere 63 38 0,120
 Oudere regie volgens mantelzorger 73 27 0,003
 Oudere regie volgens formele hulpverlener 47 53 0,455
Kenmerken netwerk:
 Omvang informele netwerk 3,8 2,7 0,010
 Omvang formele netwerk 7,7 7,6 0,910
Kenmerken mantelzorger:
 Leeftijd 59,3 60,9 0,511
 Vrouw 46 54 0,144
 Opleidingsniveau 0,024
  Laag 15 85
  Midden 56 44
  Hoog 55 45
 Relatietype <0,001
  Inwonende partner/kind 9 91
  Uitwonend kind 50 50
  Overige familie 78 22
  Overig 64 36
 Zorguren 4,0 16,6 0,002
 Zorgduur in jaren 5,4 5,8 0,709
 Huishoudelijke hulp 48 52 0,426
 Verzorging 6 94 <0,001
 Verpleging 23 77 0,033
 Begeleiding buitenshuis 44 56 0,075
 Administratieve taken 42 58 0,179
 2 of meer taken 33 67 <0,001
 Motief: Persoonlijke band 47 53 0,288
 Motief: Voorkomen tehuisopname 32 68 <0,001
 Attitude 0,060
  Voorkeur formele zorg 43 57
  Neutraal 33 67
  Voorkeur informele zorg 63 37
 Subjectieve overbelasting 3,6 4,6 0,042
 Zorggerelateerde kwaliteit van leven 86,9 82,4 0,174
 Hulp vragen 0,003
  Weinig 29 71
  Gemiddeld 65 35
  Veel 42 58
Kenmerken formele hulpverlener:
 Leeftijd in jaren 47,3 46,1 0,554
 Percentage vrouw 54 46 0,117
 Opleidingsniveau 0,725
  Laag/Midden 52 48
  Hoog 49 51
 Relatietype 0,407
 Huishoudelijke hulp 65 35
 Verzorgende 49 51
 Verpleegkundige 43 57
 Overig 60 40
 Zorguren 4,4 4,0 0,549
 Zorgduur in jaren 4,0 3,0 0,116
 Huishoudelijke hulp 67 33 0,081
 Verzorging 52 48 0,879
 Verpleging 40 60 0,083
 Begeleiding buitenshuis 27 63 0,222
 Administratieve taken 57 43 0,733
 2 of meer taken (vs. 1) 45 55 0,448
 Mantelzorger als co-worker (mee eens)
  Advies van mantelzorger 57 43 0,372
  Mantelzorger betrekken 50 51 0,503
 Mantelzorger als co-client (mee eens)
  Mantelzorger heeft recht op zorg 48 52 0,571
  Aandacht voor problemen mantelzorger 54 46 0,548
Kenmerk dyade:
 Taakoverlap 38 62 0,081

De verdeling van de onafhankelijke variabelen over de beide groepen laat zien dat kenmerken van de oudere, het zorgnetwerk en de mantelzorger van belang zijn, maar dat de kenmerken van de formele hulpverlener minder sterk onderscheidend zijn. Een grote zorgbehoefte lijkt relevant voor het hebben van overleg over de zorg tussen mantelzorgers en formele hulpverleners (ondersteuning van Hypothese 1a). Dit lijkt echter alleen te gelden voor het hebben van meer functionele beperkingen, geheugenproblemen blijken niet significant gerelateerd te zijn aan het hebben van overleg. Daarnaast blijkt dat als de mantelzorger ervaart dat de oudere de regie over de zorg heeft (ondersteuning van Hypothese 1b), hij/zij minder overlegt.

Ook is de omvang van het informele zorgnetwerk (ondersteuning van Hypothese 2a) van invloed, mantelzorgers overleggen vaker met formele hulpverleners als het informele zorgnetwerk kleiner is. Het lijkt dat hulpverleners die dezelfde taken uitvoeren vaker overleg hebben over de zorg (ondersteuning van Hypothese 2b). Daarnaast blijken kenmerken van de mantelzorger van belang: degenen die inwonend zijn, veel uren zorgen, hulp geven bij verzorging, verpleging of begeleiding en/of veel verschillende taken hebben (ondersteuning van Hypothese 3a en 3b), overleggen meer. Mantelzorgers met een laag opleidingsniveau blijken ook vaker overleg te hebben met formele hulpverleners.

Hoewel het slechts marginaal significant is, lijken formele hulpverleners vaker overleg te hebben als ze verpleegkundige taken uitvoeren en juist niet als ze huishoudelijke taken uitvoeren. Ten slotte spelen motieven en voorkeuren van de mantelzorger ook mee voor het hebben van overleg. Degenen die een tehuisopname willen voorkomen en een voorkeur hebben voor formele zorg hebben vaker overleg over de zorg (ondersteuning van Hypothese 4a en 4b). De mantelzorgers die overleg hebben, ervaren een grotere mate van overbelasting en vragen minder snel andere mantelzorgers om hulp (geen ondersteuning van Hypothese 5a en 5b). Of de formele hulpverlener de mantelzorger ziet als co-worker en/of als co-client en de aanwezige kennis over de situatie, maakt niet uit voor overleg over de zorg (Hypothese 6a en 6b).

Het blijkt dus dat of de mantelzorger in- dan wel uitwonend is cruciaal is voor overleg met de formele hulpverleners. Nu zouden uitwonende mantelzorgers geen overleg hoeven te hebben, als er al een inwonende mantelzorger is, dus zijn we in aanvullende analyses nagegaan hoe vaak dit het geval is. Slechts zeven uitwonende mantelzorgers zorgen voor een oudere die samenwoont met een andere mantelzorger. Van deze zeven mantelzorgers hebben er drie ook overleg met de formele hulpverleners. Van de uitwonende mantelzorgers die voor een alleenstaande oudere zorgen, hebben er ongeveer 38% contact met formele hulpverleners. Het is dus niet zo dat ze geen overleg hebben omdat er al een inwonende mantelzorger is, of dat ze wel overleg hebben omdat er geen inwonende mantelzorger is.

Discussie

Dit onderzoek had tot doel een beschrijving te geven van de condities waaronder overleg over de zorg tussen mantelzorgers en formele hulpverleners voorkomt. Allereerst blijkt dat overleg in de helft van de relaties tussen mantelzorgers en formele hulpverleners voorkomt. Tussen de geselecteerde belangrijke hulpverleners bestaat vooral overleg als de mantelzorger inwonend is. Met uitwonende mantelzorgers is opmerkelijk weinig sprake van overleg, zeker bij anderen dan kinderen. Dit is des te meer zorgwekkend omdat bij deze ouderen ook geen inwonende mantelzorger aanwezig is die wel contact onderhoudt. Er bestaat dus weinig overleg tussen formele hulpverleners en mantelzorgers bij alleenwonende ouderen. De bevinding reflecteert mogelijk dat formele zorgverleners vooral gericht zijn op het voorkomen van overbelasting van de inwonende mantelzorger. Evenzo lijkt de ontmoeting tussen formele hulpverleners en mantelzorgers vooral in het huis van de oudere plaats te vinden. Omdat vele ouderen geen inwonende mantelzorger hebben, suggereren deze bevindingen dat het beleidsstreven naar een sterkere verbinding tussen informele en formele zorg tot op heden zeer selectief plaatsvindt.

Naast het inwonen van de mantelzorger, zijn kenmerken van de oudere, het zorgnetwerk en overwegingen en taken van de mantelzorger van belang voor overleg. Zo speelt de noodzaak van de zorg een rol bij het al dan niet hebben van overleg met de ander. Als de oudere meer functionele beperkingen heeft lijkt het hebben van overleg meer (nodig) te zijn. Maar ook mantelzorgers die veel zorg verlenen en/of dezelfde taken uitvoeren als de formele hulpverleners blijken vooral te overleggen over de zorg. Ook dit wijst op het belang van ontmoetingskansen bij de informele zorg. Daarnaast speelt de dispositie van de mantelzorger heel duidelijk een rol. De oudere thuis willen laten blijven wonen en/of een voorkeur voor formele zorg komt vaker voor bij mantelzorgers die overleggen met formele hulpverleners. Gezien de cross-sectionele opzet van de studie kunnen we helaas niet concluderen of een voorkeur voor formele zorg meer overleg veroorzaakt, of dat het verband andersom werkt. Longitudinaal onderzoek zou hier uitkomst over kunnen geven. We kunnen concluderen dat zowel het type mantelzorger, zijn/haar overwegingen, als de zorgsituatie sturend is voor overleg.

Een beperking van de studie is dat we niet elke hulpverlener in de netwerken geïnterviewd hebben over hun dispositie over de zorg, dit zou het aantal analyse-eenheden voor deze studie hebben vergroot. Een gevolg daarvan is dat de conclusies gebaseerd zijn op bivariate analyses vanwege de kleine aantallen. Ondanks deze beperkingen van de data rijst er uit onze gegevens een beeld op van dyades met verschillende typen mantelzorgers die ieder hun eigen benadering vanuit de formele zorg vereisen. Naar blijkt is vooral het relatietype cruciaal voor overleg over de zorg. Het is daarom van belang voor vervolgonderzoek om mantelzorgers niet te clusteren binnen één groep, maar de verschillende typen mantelzorgers apart te bezien. Zo hadden overbelasting en de intentie om andere mantelzorgers om hulp te vragen een belangrijk effect. Dit is te verklaren door het feit dat het vooral de inwonende hulpverleners zijn die overleggen, maar ook de meeste zorg verlenen, het meest overbelast zijn en vaak in hun eentje zorg verlenen. Opvallend resultaat was dat de kenmerken van de formele hulpverlener geen rol van betekenis speelden; noch het aantal formele hulpverleners, noch de uren zorg, noch hun visie op informele zorg bleek van significant belang voor overleg over de zorg. Wellicht is voor hen de zorg nog erg taakgericht, waarvoor overleg over die specifieke taak al dan niet nodig is. Dit belemmert echter mogelijk de formele hulpverlener om proactief contact te zoeken met mantelzorgers wanneer het gaat over zaken buiten de kerntaak, zoals iets dat gesignaleerd is in de zorgsituatie van de oudere.

Op basis van de huidige studie kunnen diverse aanbevelingen worden gedaan. Dit blijkt afhankelijk van of de oudere alleenwonend of samenwonend is. In beide gevallen kan het helpen wanneer de formele hulpverlener het zorgnetwerk in kaart brengt om minder zichtbare mantelzorgers in beeld te krijgen. In het geval van een samenwonende oudere kan men elkaar dan vinden als dat nodig is, bijvoorbeeld wanneer de inwonende mantelzorger waarmee wel overleg plaatsvindt, (tijdelijk) wegvalt. Bij alleenwonende ouderen zou, naast het in beeld brengen van het zorgnetwerk, het aanwijzen van en contact onderhouden met een aanspreekpersoon aan beide zijden helpen. Dit aanspreekpunt kan rapporteren aan de andere mantelzorgers dan wel formele hulpverleners. Tot slot lijkt, ongeacht de woonsituatie van de oudere, inzet van digitale communicatiemogelijkheden aangewezen om overleg over de zorg te verhogen. Dit vereist meer inzet en bereidheid van beide partijen om elkaar te leren kennen en blijven ontmoeten, zodat in tijden van nood direct met elkaar overlegd kan worden.

Ondersteuning

Deze studie is gebaseerd op gegevens verzameld in het project ‘Zorgnetwerken van Kwetsbare Ouderen’, gesubsidieerd door het Nationaal Programma Ouderenzorg van ZonMw (dossier nummer 314080302).

Literatuurlijst

  1. De Boer AH. Rapportage ouderen. Veranderingen in de leefsituatie en levensloop. Den Haag: SCP; 2006.
  2. VWS. Voor elkaar. Beleidsbrief mantelzorg en vrijwilligerswerk 2008–2011. Den Haag: Ministerie van VWS; 2007.
  3. VWS. Versterken, verlichten en verbinden. Kamerbrief over mantelzorg en langdurige zorg. Den Haag: Ministerie van VWS; 2013.
  4. Quist H. Tevredenheid clienten Wmo 2007. Den Haag: SGBO; 2007.
  5. Palmboom G, Pols J. In: Wat bezielt de mantelzorger?. Den Haag: Netherlands Institute for City Innovation Studies; 2008.
  6. Zwart-Olde NE, Jacobs MT. In: Broese van Groenou MI. Zorgnetwerken van kwetsbare ouderen. Onderzoeksrapportage voor hulpverleners, onderzoekers en (beleids)medewerkers in de ouderenzorg. Amsterdam: Vrije Universiteit; 2013.
  7. Jacobs MT, Broese van Groenou MI, Groenewegen P, Van Tilburg TG. Informal-formal caregiver dyads within home care networks of frail older adults. Manuscript ingediend voor publicatie. 2014.
  8. Kemp CL, Ball MM, Perkins MM, Hollingsworth C, Lepore MJ. “I Get Along With Most of Them”: Direct Care Workers’ Relationships With Residents’ Families in Assisted Living. Gerontologist. 2009;49224-235. 10.1093/geront/gnp025
  9. Mollenhorst G, Völker B, Flap H. Shared contexts and triadic closure in core discussion networks. Socl Networks. 2011;33292-302. 10.1016/j.socnet.2011.09.001
  10. Ward-Griffin C, Marshall VW. Reconceptualizing the relationship between “public” and “private” eldercare. J Aging Stud. 2003;17189-208. 10.1016/S0890-4065(03)00004-5
  11. van Dijk HM, Cramm JM, Nieboer AP. The experiences of neighbour, volunteer and professional support-givers in supporting community dwelling older people. Health Soc Care Comm. 2013;21150-158. 10.1111/hsc.12006
  12. Beneken genaamd Kolmer D, Tellings A, Gelissen J, Garretsen H, Bongers I. Ranked motives of long-term care providing family caregivers. Scand J Caring Sci 2008;22:29–39.
  13. Hoefman R. De Boer A. van Groenou MI B. Timmermans J. Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: SCP; 2009.
  14. Wielink G, Huijsman R, McDonnell J. Preferences for care—A study of the elders living independently in the Netherlands. Res Aging. 1997;19174-198. 10.1177/0164027597192002
  15. Pinquart M, Sorensen S. Older adults’ preferences for informal, formal, and mixed support for future care needs: A comparison of Germany and the United States. Int J Aging Hum Dev.. 2002;54291-314. 10.2190/1FVT-24T3-Y1V3-57A5
  16. Ward-Griffin C, Bol N, Hay K, Dashnay I. Relationships Between Families and Registered Nurses in Long-Term-Care Facilities: A Critical Analysis Analyse critique de la relation entre familles et infirmieres autorisees dans les centres de soins de longue duree. Can J Nurs Res. 2003;35150-174.
  17. Tolkacheva T, Broese van Groenou M, De Boer A, Van Tilburg T. The impact of informal care-giving networks on adult children’s care-giver burden. Ageing Soc. 2011;3134-51. 10.1017/S0144686X10000711
  18. Åstedt-Kurki P, Paavilainen E, Tammentie T, Paunonen-Ilmonen M. Interaction between adult patients’ family members and nursing staff on a hospital ward. Scand J Caring Sci. 2001;15142-150. 10.1046/j.1471-6712.2001.00012.x
  19. Hertzberg A, Ekman SL, Axelsson K. ‘Relatives are a resource, but …’: Registered Nurses’ views and experiences of relatives of residents in nursing homes. J Clin Nurs. 2003;12431-441. 10.1046/j.1365-2702.2003.00761.x
  20. Benzein E, Johansson B, Saveman BI. Families in home care—a resource or a burden? District nurses’ beliefs. J Clin Nurs. 2004;13867-875. 10.1111/j.1365-2702.2004.01024.x
  21. Ward-Griffin C, McKeever P. Relationships between Nurses and Family Caregivers: Partners in Care?. Adv Nurs Sci. 2000;2289-103. 10.1097/00012272-200003000-00008
  22. Twigg J, Atkin K. In: Carers perceived: policy and practice in informal care. Buckingham: Open University Press; 1994.
  23. Lawton MP, Brody EM. Assessment of Older People: Self-Maintaining and Instrumental Activities of Daily Living. Gerontologist. 1969;9179-186. 10.1093/geront/9.3_Part_1.179
  24. Katz S, Downs TD, Cash HR, Grotz RC. Progress in Development of the Index of ADL. Gerontologist. 1970;1020-30. 10.1093/geront/10.1_Part_1.20
  25. Hommel AC, Koedoot CG, Knipscheer CPM. In: De centrale verzorg(st)ers van de ouderen in het project individuele zorgsubsidie Rotterdam, deel 1. Amsterdam: Vrije Universiteit, Vakgroep Sociologie; 1990.
  26. De Klerk MMY, Huijsman R. Preferenties van ouderen [Preferences of older persons]. Institute for Medical Technology Assessment EUR;1992.
  27. Steverink N. Zo lang mogelijk zelfstandig. Naar een verklaring van verschillen in oriëntatie ten aanzien van opname in een verzorgingshuis onder fysiek kwetsbare ouderen. Thesis: Rijksuniversiteit Groningen. Amsterdam:Thela Publishers, 1996.
  28. Brouwer WBF, Exel NJA, Gorp B, Redekop WK. The CarerQol instrument: A new instrument to measure care-related quality of life of informal caregivers for use in economic evaluations. Qual Life Res. 2006;151005-1021. 10.1007/s11136-005-5994-6
  29. Hox JJ. Multilevel Analysis. Techniques and Applications. Routledge: New York; 2010.