Inleiding: De zorg voor dementerende patiënten is een belangrijke maatschappelijke uitdaging. Naast de ziektediagnostiek is de vaststelling van de zorgbehoefte van de patiënt van groot belang. In dit artikel wordt op basis van literatuur en expertadvies een werkdocument opgesteld om de zorgdiagnose bij thuiswonende dementerenden in kaart te brengen. Methode: Via een systematisch literatuuronderzoek werden de componenten van zorgdiagnose geïnventariseerd. Vervolgens werd na semigestructureerde interviews bij zestien zorgverleners en twee mantelzorgers de inventaris verder ontwikkeld en een werkdocument opgesteld. Resultaten: De literatuur over zorgdiagnose is recent en er zijn slechts weinig studies met eenduidige resultaten. Alle auteurs zijn het er echter over eens dat het inventariseren van de zorgbehoefte leidt tot een betere zorgplanning en een hogere levenskwaliteit van zowel patiënt als mantelzorger. Als synthese van het literatuuronderzoek en semigestructureerde interviews wordt een werkdocument voorgesteld om tijdens een multidisciplinair overleg (MDO) de zorgbehoefte bij een thuiswonende, dementerende patiënt en zijn mantelzorger te inventariseren. Besluit: Het in kaart brengen van de zorgbehoefte van een thuiswonende, dementerende patiënt en zijn mantelzorger is belangrijk. Het voorgestelde document kan dienen als leidraad tijdens een multidisciplinair overleg.

Objectives: In addition to diagnosing the disease, establishing the care needs of people suffering from dementia is of paramount importance. Based on a literature review and expert advice, a working document has been drawn up in this article to determine the care diagnosis of dementia patients living at home. Method: The components of care diagnosis were listed by means of a systematic literature review. The inventory was then further adapted and a working document was developed using semi-structured interviews of sixteen professional caregivers and two informal carers. Results: The literature on care diagnosis is recent, and there are only a few studies with unequivocal results. However, all authors agree that making an inventory of the care needs results in better care planning and a better quality of life for both patient and informal carer. A synthesis of the literature review and semi-structured interviews led to a working document proposing the creation of an inventory of the care needs for a dementia patient living at home and his/her informal carer during a multidisciplinary consultation. Conclusion: It is important to determine the care needs of a dementia patient living at home and his/her informal carer. The proposed document may serve as a guideline during a multidisciplinary consultation.

 


169 Weergaven
7 Downloads
Lees verder

Inleiding

Het begrip zorgdiagnose bij personen met dementie is een relatief nieuw begrip. 1 Het betekent de vaststelling van de zorgbehoefte van de patiënt en de zorgbelasting en draagkracht van de mantelzorger. Voordat er sprake is van zorgdiagnose heeft de patiënt, samen met zijn behandelende arts(en), familie en andere zorgverstrekkers, al een hele weg afgelegd. De huisarts stelt de diagnose in samenwerking met een geriater, een neuroloog, een ouderenpsychiater, een psycholoog en/of anderen. 2 Nadat er een aantal onderzoeken zijn verricht en de diagnose is meegedeeld aan de patiënt en zijn mantelzorger, wordt hij weer overgelaten aan de goede zorgen van de huisarts. En nu?

Eens de (etiologische) diagnose gesteld, is het aan de huisarts om in samenwerking met de andere zorgverstrekkers van de eerste lijn ervoor te zorgen dat de patiënt in optimale omstandigheden thuis verzorgd kan worden. Maar wat zijn optimale omstandigheden? Welke zorg heeft de patiënt nodig? De meeste huisartsen voelen intuïtief de zorgbehoefte van hun patiënt aan, maar de nodige systematiek hierin ontbreekt.

Over het algemeen is het de wens van de patiënt en diens naasten om zo lang mogelijk in de eigen woonomgeving te blijven. Het zorgaanbod zal hier dan ook op gericht moeten zijn. Onderzoek toont aan dat door ondersteuning van de mantelzorger het moment van institutionalisering en overlijden van de patiënt uitgesteld kan worden. 3

De gevolgen van de zorg voor een dementerend familielid zijn onderzocht. Mantelzorgers vertonen meer depressieve klachten, hebben een minder goede fysieke conditie, maken hogere kosten door ziekte en bevinden zich vaker in isolement dan mantelzorgers die voor een familielid zorgen zonder dementie. 4 De belasting die hierdoor ontstaat, kan objectief worden gemeten door inventarisatie van de aard van de zorg en de tijd die ermee is gemoeid. Hoe echter de belasting van deze zorg wordt ervaren is zeer individueel bepaald en afhankelijk van allerlei factoren.

Naast alle negatieve gevolgen voor de mantelzorger is er ook de bevinding dat de zorg voor een naaste ook positieve gevolgen kan hebben. 5 , 6 Het geeft een taak en daginvulling, maar ook voldoening en waardering van anderen. Uit onderzoek blijkt dat echtgenoten meer toenadering voelen tot hun partner met dementie. 7

Om inzicht te ontwikkelen in deze problematiek werden de volgende onderzoeksvragen gesteld:

1. Wat betekent ‘zorgdiagnose’ bij een dementerende patiënt en zijn mantelzorger?

2. Welke mogelijke voordelen biedt het stellen van een zorgdiagnose bij een dementerende patiënt en zijn mantelzorger?

3. Welke onderwerpen zijn belangrijk binnen het concept ‘zorgdiagnose’?

Methode

Om een antwoord te formuleren op de gestelde vragen werd een literatuuronderzoek uitgevoerd en semigestructureerde interviews.

A. Systematisch literatuuronderzoek naar het begrip ‘zorgdiagnose’

Er bestaat geen specifieke MeSH-term voor ‘zorgdiagnose’. De termen die het dichtst aanleunden bij de onderzoeksvragen, zijn ‘dementia’, ‘physicians, family’, ‘patient care team’, ‘home care services’ en ‘patient care planning’. De zoekterm ‘dementia’ werd telkens gecombineerd met én van de andere zoektermen. De zoektocht werd gelimiteerd tot publicaties van de laatste vijf jaar die in het Engels of het Nederlands verschenen zijn. Vervolgens werd een selectie gemaakt na het lezen van titels en abstracts: alleen artikelen die vermelding maken van zorgdiagnose bij dementerende patiënten werden geïncludeerd voor verdere verwerking. Ook recente praktijkrichtlijnen werden geïncludeerd, evenals relevante literatuur die gevonden werd in de referentielijsten van de geïncludeerde publicaties.

B. Semigestructureerde interviews

Op basis van gegevens en suggesties uit de literatuur werd een eclectische lijst samengesteld van componenten die deel kunnen uitmaken van zorgdiagnose. Deze lijst werd nog aangevuld naar aanleiding van een recent verschenen publicatie van Moniz-Cook en collega’s die een Europese consensus beschrijft over uitkomstmaten voor interventieonderzoek in de zorg voor dementerenden. 8 Door al deze componenten te inventariseren kon een indeling worden gemaakt in vijf clusters: de patiënt, de mantelzorger, de professionele verzorger, de veiligheid van de patiënt en beslissingen rond het levenseinde. Deze lijst werd vervolgens getoetst door haar voor te leggen aan zestien professionele zorgverleners en twee mantelzorgers in een semigestructureerd interview. Om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen werden huisartsen, verpleegkundigen in een woon- en zorgcentrum, thuisverpleegkundigen, een verpleegexpert geriatrie bij het Wit-Gele Kruis, de coördinator van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en geneesheerspecialisten geïnterviewd.

De interviews werden afgenomen tussen oktober 2008 en april 2009 en vervolgens uitgetypt. De interpretatie van de interviews gebeurde door vier onafhankelijke personen en door de auteurs. Zij lazen de interviews en hebben hun persoonlijke conclusies schriftelijk verwoord. De eerste auteur schreef de synthese (Tabel 1). In deze synthese werd de cluster ‘professionele verzorger’ weggelaten, omdat deze door de meeste geïnterviewde personen niet als relevant werd ervaren. Andere niet-relevante items uit de overige vier clusters werden eveneens weggelaten, en aanvullingen die door de meeste geïnterviewden werden gesuggereerd werden bijgevoegd.

Bespreking en besluit

Het werkdocument voor het inventariseren van de zorgdiagnose bij thuiswonende, dementerende patiënten wordt voorgesteld in tabel 1. De vier belangrijke categorieën zijn zorg voor de dementerende, zorg voor de mantelzorger, veiligheid van de patiënt en beslissingen rond het levenseinde. De zorg voor de professionele verzorger werd over het algemeen als irrelevant ervaren binnen het bestek van dit document en dus weggelaten in het uiteindelijke schema.

Na de verwerking van de interviews bleek dat huisartsen het vaak moeilijk hebben met het meedelen van de diagnose ‘dementie’ aan hun patiënt. Hiervoor worden verschillende redenen gegeven: ze willen de patiënt niet ‘belasten’ met de diagnose, ze zijn van mening dat ze de patiënt hiermee geen dienst zullen bewijzen, of ze vrezen dat het de patiënt angstig zal maken. Vaak wordt de diagnose van dementie pas laat gesteld, waardoor de patiënt de draagwijdte van de diagnose niet meer begrijpt.

Een vroegtijdige meedeling van de diagnose kan helpen om in overleg met de patiënt die op dat moment nog wilsbekwaam is de zorg te plannen. Vroegtijdige zorgplanning is een logisch vervolg op het opstellen van de zorgdiagnose. In een vroeg ziektestadium over institutionalisering praten bijvoorbeeld, kan de latere overstap naar een woon- en zorgcentrum vlotter laten verlopen. Gesprekken over vroegtijdige zorgplanning kunnen op drie manieren gebeuren: systematisch (bijvoorbeeld om de drie tot zes maanden), op crisismomenten (bijvoorbeeld naar aanleiding van een verergering van de toestand) of anticiperend (bijvoorbeeld door te gaan praten over het al of niet starten van sondevoeding als je binnenkort slikproblemen verwacht). Het is belangrijk dat de besluiten van dergelijke gesprekken worden genoteerd in het medisch dossier, zodat de arts op een later moment, als de patiënt wilsonbekwaam wordt, een houvast heeft om in eer en geweten te beslissen.

De meeste ondervraagde personen vinden een werkdocument over zorgdiagnose in de praktijk waardevol. Het is een manier om zo weinig mogelijk over het hoofd te zien. Een dergelijk document zou vooral nuttig kunnen zijn als leidraad tijdens een multidisciplinair overleg, eerder dan bij individuele contacten tussen huisarts en patiënt.

Tot op vandaag is er nog geen consensus over de inhoud van het begrip ‘zorgdiagnose’. Dit heeft uiteraard te maken met methodologische problemen: onderzoek op dit terrein heeft nog veel onvolkomenheden. Het is ook nog niet duidelijk wie de zorgbehoefte moet inventariseren: is de huisarts hiervoor de meest geschikte persoon? Of gebeurt dit best in een teamvergadering, waar ook de mantelzorger, de andere professionele zorgverleners en misschien zelfs de patiënt aanwezig is?

Tabel 1

Tabel 1-2

Tabel 1-3

De sterkte van dit kwalitatief onderzoek is dat dit het eerste onderzoek is dat een synthese maakt van de bestaande literatuur en de mening van zowel mantelzorgers als huisartsen, verpleegkundigen, geneesheerspecialisten, een verpleegexpert geriatrie en de coördinator van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen over de inhoud van het begrip ‘zorgdiagnose’ bij thuiswonende, dementerende patiënten. De kans dat de interpretatie van de interviews subjectief gekleurd zou zijn werd zo klein mogelijk gemaakt door de interviews te laten interpreteren door vier onafhankelijke personen, naast de auteurs. Het kleine aantal geïnterviewde personen (n=18) en de beperkte geografische spreiding zijn echter beperkingen van deze studie.

Om na te gaan welk effect dit werkdocument kan hebben op de zorgdiagnose, het opstellen van zorgdoelen en de uiteindelijke zorgplanning, moet het nog getest worden in de praktijk. Daarbij moet veel aandacht gegeven worden aan de communicatie tussen arts-specialist (of geheugenkliniek) en huisarts. De diagnose van dementie wordt immers bevestigd door een specialist, maar daarna gaat de patiënt terug naar de huisarts. De arts-specialist heeft meestal al veel waardevolle informatie verzameld over de zorgdiagnose van de patiënt. Deze informatie moet idealiter bij de huisarts terechtkomen om de zorgdiagnose verder te kunnen verfijnen.

Daarnaast blijven nog vele vragen onbeantwoord. Welk schema rond zorgdiagnose is vlot implementeerbaar in de praktijk? Hoe wordt een multidisciplinair overleg in dit kader best georganiseerd? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat alle informatie die we in de thuiszorg verz opname in het ziekenhuis of een woon- en zorgcentrum?

Dankbetuiging

Personen die geïnterviewd werden over zorgdiagnose bij thuiswonende, dementerende patiënten.

Mantelzorgers: Marie-Christine, Zonnebeke; Nadine, Zonnebeke.

Verpleegkundigen in een woon- en zorgcentrum: M. Roeges, Zonnebeke; A. Behaeghel, Roeselare.

Thuisverpleegkundigen: S. Soete en C. Durnez, Ieper; R. Devoldere en L. Sercu, Roeselare.

Huisartsen: M. Viaene, Roeselare; L. Vonk, Moorslede; S. Van Laer, Sint-Maria-Horebeke; P. Decloedt, Zonnebeke; J. Lisaerde, Leuven; W. Staessen, Diksmuide.

Verpleegexpert geriatrie: A. Gheeraert, Ieper.

Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw: J. Verschraegen, Antwerpen.

Geneesheerspecialisten: M. Buyle, Roeselare; B. Temmerman, Brugge.

 

Literatuurlijst

  1. Gezondheidsraad.Dementie. Den Haag: Gezondheidsraad; 2002.
  2. De Lepeleire J, Gorissen H, Vermandere M, Schoenmakers B. Tijdige diagnostiek van dementie in de huisartsenpraktijk. Bijblijven 2009 (25), nummer 8.
  3. S Andren, S. Elmstahl. Effective psychosocial intervention for family caregivers lengthens time elapsed before nursing home placement of individuals with dementia: a five-year followup study.. Int Psychogeriatr. 2008;201177-1192. 10.1017/S1041610208007503
  4. B Schoenmakers, F Buntinx, J. De Lepeleire. The relation between care giving and the mental health of caregivers of demented relatives: a cross-sectional study. Eur J Gen Pract. 2009;1599-106. 10.1080/13814780903064455
  5. C Cohen, A Colantonio, L. Vernich. Positive aspects of caregiving: rounding out the caregiver experience.. Eur J Gen Pract. 2002;17184-188.
  6. S Koerner, D Kenyon, Y. Shirai. Caregiving for elder relatives:. Which caregivers experience personal benefits/gains? Arch Gerontol Geriatr. 2009;48238-245.
  7. S Koerner, D Kenyon, Y. Shirai. Caregiving for elder relatives:. Which caregivers experience personal benefits/gains? Arch Gerontol Geriatr. 2009;48238-245.
  8. Moniz-Cook E, Vernooij-Dassen M, Woods R. A European consensus on outcome measures for psychosocial intervention research in dementia care. Aging Ment Health. 2008;1214-29.
  9. Lepeleire J, Vernooij-Dassen M. State of the art: de diagnose van dementie. Huisarts Nu. 2003;3270-82.
  10. Richtlijn diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie. Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie, 2005.
  11. NHG-Standaard Dementie.Nederlands Huisartsen Genootschap, december 2003.
  12. CaliforniaWorkgroup on Guidelines for Alzheimer’s Disease Management.Guidelines for Alzheimer’s disease management. Los Angeles (CA): Alzheimer’s Association of Los Angeles, Riverside and San Bernardino Counties; 2002 Jan 1.
  13. RS Doody, JC Stevens, C Beck. Beck C et al. Practice parameter: management of dementia (an evidence-based review).. Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology.Neurology. 2001;561154-1166.
  14. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN).Management of patients with dementia. A national clinical guideline. Edinburgh (Scotland): Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN); 2006 Feb.
  15. Buntinx F, De Lepeleire J, Ylieff M. Zorg voor dementerenden in België. Honderd vragen en antwoorden op basis van het Qualidemonderzoek. Antwerpen-Apeldoorn, Uitgeverij Garant, 2006.
  16. J De Lepeleire, M Ylieff, F Buntinx. Omgaan met dementerenden. Aanbevelingen vanuit het Qualidem-project.. Antwerpen-Apeldoorn, Uitgeverij Garant. 2002;1433-40.
  17. S Jaglal, R Cockerill, L Lemieux-Charles. Perceptions of the process of care among caregivers and care recipients in dementia care networks.. Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2007;22103-111. 10.1177/1533317506298548
  18. S Iliffe, J De Lepeleire, H Van Hout. Understanding obstacles to the recognition of and response to dementia in different European
    countries: amodified focus group approach usingmultinational, multidisciplinary expert groups.. Aging Ment Health. 2005;91-6. 10.1080/13607860412331323791
  19. G Frenette, JP. Beauchemin. Sad but true: your father has dementia. An approach to announcing
    the diagnosis. Can FamPhysician. 2003;491296-1301.
  20. AM Byszewski, ID Graham, S Amos. A continuing medical education initiative for Canadian primary care physicians: the driving and
    dementia toolkit: a pre- an postevaluation of knowledge, confidence gained, and satisfaction.. J AmGeriatr Soc. 2003;511484-1489. 10.1046/j.1532-5415.2003.51483.x
  21. G Waldemar, KT Phung, A Burns. Access to diagnostic evaluation and treatment for dementia in Europe.. Int J Geriatr Psychiatry. 2007;2247-54. 10.1002/gps.1652
  22. S Banerjee, R Willis, D Matthews. Improving the quality of care formild to moderate dementia: an evaluation of the Croydon Memory
    Service Model.. Int J Geriatr Psychiatry. 2007;22782-788. 10.1002/gps.1741
  23. JR Gladman, RG Jones, K Radford. Personcentered dementia services are feasible, but can they be sustained?. Age Ageing. 2007;36171-176. 10.1093/ageing/afl161
  24. CM Callahan, MA Boustani, FW Unverzagt. PEffectiveness of collaborative care for older adults with Alzheimer’s disease in primary care:
    a randomized controlled trial.. JAMA. 2006;295148-157. 10.1001/jama.295.2.148
  25. M Abendstern, S Reilly, J Hughes. Levels of integration and specialization within professional community teams for people with dementia.. Int J Geriatr Psychiatry. 2006;2177-85. 10.1002/gps.1427
  26. P Bree, J. Medrum. Primary healthcare teams and dementia.. J Nurs Older People. 2005;1720-22.
  27. S Hoskins, M Coleman, D. McNeely. Stress in carers of individuals with dementia and Community Mental Health Teams: an uncontrolled evaluation study.. J Adv Nurs. 2005;50325-333. 10.1111/j.1365-2648.2005.03396.x
  28. Kamenski G, FinkW, MaierMet al. Characteristics and trends in required home care by GPs in Austria: diseases and functional status of patients. BMC FamPract 2006;7:55.
  29. MD Christensen, HK. White. Dementia assessment andmanagement.. J J AmMed Dir Assoc. 2007;889-98. 10.1016/j.jamda.2006.12.011
  30. E Mitty, S. Flores. Assisted living nursing practice: the language of dementia: theories and interventions.. Geriatr Nurs. 2007;28283-288. 10.1016/j.gerinurse.2007.08.009
  31. CM. Hertogh. Advance care planning and the relevance of a palliative care approach in dementia.. Age Ageing. 2006;35553-555. 10.1093/ageing/afl103