Deze studie vergelijkt mantelzorg aan oudere uitwonende volwassenen door vrienden en buren met mantelzorg door (schoon)kinderen. Aan de hand van de gegevens van een representatieve steekproef onder mantelzorgers in Nederland, uitgevoerd door het Centraal Bureau voor de Statistiek en het Sociaal en Cultureel Planbureau, werden mantelzorgers die hulp verleenden aan een vriend (n=133), buurman/ vrouw (n=108) of (schoon)ouder (n=1.008) met elkaar vergeleken om zo meer inzicht te krijgen in de specifieke kenmerken van de hulp door vrienden en buren. In het licht van de omvang van de subpopulaties betreft het hier een exploratief onderzoek. Negen procent van de mantelzorg aan uitwonende oudere volwassenen (van 55 jaar of ouder) werd gegeven door een vriend(in) van de hulpbehoevende en nog eens negen procent door een buurman/vrouw. Vrienden gaven, net als kinderen, vaak langdurig zorg, ongeveer vier à vijf jaar. Wat betreft de intensiteit van de geboden hulp lijken vrienden juist weer op buren. Zowel vrienden als buren ervaren een lagere belasting dan kinderen. De kans op een hogere belasting nam toe voor kinderen en vrienden bij het vervullen van meerdere zorgtaken. Vrienden die hulp kregen van andere mantelzorgers waren iets minder belast. Vrienden en buren dienen erkend te worden als mantelzorgers door beleidsmakers en zij verdienen evenals mantelzorgers van familie aandacht en ondersteuning.

This study compared informal care to older, non-coresiding adults provided by friends and neighbours and informal care by children or their partners. Using data from a Dutch representative survey among informal caregivers conducted by CBS and SCP, caregivers of friends (n=133), neighbours (n=108) and parents (n=1,008) were compared with one another to investigate care that friends and neighbours provide to the elderly non-coresiding adults (age 55 and over). Nine percent of those providing care to someone outside the household were friends and nine percent were neighbours. Friends, like children, usually provide long-lasting care, up to four or five years. Friends are similar to neighbours in the number of hours that they provide care. Friends and neighbours experience a lower caregiver burden than children. However, when fulfilling multiple caring tasks, both friends and children, have a greater chance of experiencing higher levels of burden. When there were other caregivers to help, friends experienced a small reduction in burden. Friends and neighbours deserve to be recognized as informal caregivers by policy makers and they deserve attention and support along with family caregivers.


170 Weergaven
6 Downloads
Lees verder

Inleiding

Mantelzorg speelt een belangrijke rol in de hulp aan oudere volwassenen. Hoe belangrijk deze rol is blijkt uit het aandeel dat informele zorg heeft in de totale huishoudelijke en persoonlijke zorg die ouderen ontvangen.Dit is vergelijkbaar met het aandeel gesubsidieerde thuiszorg en het aandeel particuliere zorg samen.1

Hulp aan ouderen wordt het meest verleend door familie, het vaakst door partners en dochters.2 Het merendeel van de gepubliceerde literatuur over mantelzorg aan oudere mensen richt zich op de mantelzorg verleend door familie. Deze focus op familie vinden we ook in het beleid ten aanzien van mantelzorgers. Zo gelden verlofregelingen voor mantelzorgers van zieke huisgenoten en verwanten in de eerste graad die elders wonen.3 Op deze manier blijft onderbelicht dat vrienden of kennissen maar ook buren zorgverleners kunnen zijn. Het publieke belang van al deze vormen van hulp neemt toe, dat blijkt bijvoorbeeld uit de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in januari 2007. Het primaat van de zorg wordt door de Wmo, meer dan voorheen, bij het informele netwerk gelegd. Van de burger wordt verwacht dat hij of zij eerst hulp vraagt aan huisgenoten en anderen in eigen sociale kring, zoals familieleden, vrienden of bekenden. Pas wanneer deze hulp ontoereikend is kan er een beroep worden gedaan op de Wmo.

In het licht van dit belang wordt de vraag naar de beschikbaarheid van mantelzorg steeds belangrijker. Ondanks dat uit onderzoek blijkt dat het aantal mensen dat onbetaalde hulp aan zieken en gehandicapten geeft niet afneemt, wordt nog steeds getwijfeld aan de hulpbereidheid van de bevolking.4 , 5 , 6 Een belangrijke reden die genoemd wordt is dat steeds meer ouderen geen kinderen hebben die voor hen kunnen zorgen. Daarnaast worden ook andere trends genoemd: vrouwen verrichten vaker betaald werk, families wonen verder uit elkaar, gezinnen worden kleiner vanwege de dalende geboortecijfers en het stijgend aantal echtscheidingen.De veranderende structuur van het gezin kan leiden tot een afname in de informele zorg die er door familie gegeven kan worden. Vrienden en buren vervullen hier mogelijk een belangrijke rol. Uit de literatuur blijkt dat de zorg door vrienden als vervanging kan dienen voor de mantelzorg die anders door kinderen gegeven zou worden.7 Er zijn echter ook indicaties dat vriendenhulp een aanvulling is op de mantelzorg door familie dan wel de formele zorg kan vervangen.8 Duidelijk is in elk geval dat meer en meer oudere volwassenen aangewezen zijn op de hulp van vrienden en buren,8 , 9 en dat is een belangrijke reden om deze groepen mantelzorgers nader te onderzoeken. In Nederland is er recent een grote studie verricht onder ruim 2500 mantelzorgers en de hulp die zij bieden.Uit de publicatie ‘Mantelzorg; een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007’ van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) blijkt dat in 2007 elf procent van de mantelzorgers hulp gaf aan een vriend of kennis en vijf procent aan een buurman of buurvrouw.11 Onbekend is hoeveel van deze mantelzorgers hulp geven aan ouderen. Uit dezelfde rapportage komt naar voren dat vrienden en buren vooral emotionele steun, huishoudelijke hulp en begeleiding bij bezoeken geven. Bevindingen uit internationaal onderzoek lijken hiermee overeen te komen. Zo vonden Bamford et al. (1998) 12 in Groot Brittannië eveneens dat vrienden en buren voornamelijk steun verlenen door iemand gezelschap te houden. Verder helpen ze met praktische zaken zoals boodschappen doen of vervoer. Ze geven zelden intieme verzorging of fysieke hulp. Uit het Nederlandse onderzoek blijkt dat vrienden en buren wel minder persoonlijke verzorging geven dan kinderen, maar toch een aanzienlijk aandeel hebben in deze vorm van hulp. Een beperking van deze (Nederlandse en Engelse) studies is dat men vrienden en buren samen neemt.2 , 10 , 12 In een andere studie is uitsluitend de groep vrienden onderzocht.9 Hierdoor komt onvoldoende naar voren waarin vrienden, buren en kinderen zich mogelijk onderscheiden van elkaar in het geven van hulp.

Er zijn wel studies verschenen die ingaan op specifieke aspecten van de hulp die vrienden en buren bieden. Zo stellen Crohan en Antonucci 13 dat de “vrijwillige” vriendenhulp meer gewaardeerd wordt door de hulpontvanger dan de “verplichte” hulp verleend door familie. Voor familieleden gelden relatief strikte regels waaraan hogere verwachtingen ten grondslag liggen. Van vrienden wordt veel minder verwacht,maar als zij hulp geven dan wordt dit zeer op prijs gesteld. Vanuit de studie van Wenger 14 komt het beeld naar voren dat de hulp die voortkomt uit vriendschap gebaseerd is op vrije keuze en gedeelde interesses; de hulprelatie tussen buren vloeit voort uit fysieke nabijheid. Uit kwalitatief onderzoek van Noccon en Pearson 8 blijkt dat in het bijzonder de flexibiliteit van de hulp gegeven door vrienden en buren en hun persoonlijke betrokkenheid maakt dat ze zeer gewaardeerd worden.

In de bestaande literatuur over mantelzorg ligt de nadruk vaak op de negatieve aspecten van het verlenen van mantelzorg zoals de zorgbelasting.15 , 16 Deze focus is begrijpelijk omdat overbelasting zoveel negatieve gevolgen heeft voor het welzijn van de mantelzorger.17 Uit eerder onderzoek in zowel Nederland 17 als Groot Brittannië 12 is gebleken dat mantelzorgers die hulp verlenen aan een vriend of buur minder belast zijn dan mantelzorgers van een (schoon)- ouder. Dit kan komen doordat zij met de lichtere zorgsituaties te maken hebben. Er is echter nog weinig bekend over mogelijke andere oorzaken van deze verschillen in belasting; bijvoorbeeld of bij vrienden een gevoel van vrijwilligheid meespeelt en tot een lager gevoel van belasting leidt.

Overbelasting van mantelzorgers kan mede voorkomen worden door goede mantelzorgondersteuning. Deze is erop gericht om de draaglast te verminderen en draagkracht van helpers te vergroten.Met de invoering van de Wmo zijn gemeenten verantwoordelijk voor deze mantelzorgondersteuning.Mantelzorgers dienen volgens de wet gecompenseerd te worden als zij ten gevolge van de zorg die zij verlenen sociale contacten verliezen of het huishouden onvoldoende kunnen voeren.18 , 19 Tot op heden is er nog weinig bekend over het gebruik van mantelzorgondersteuning door vrienden en buren en het effect ervan op de ervaren belasting.

Het doel van deze studie is tweeledig: inzicht bieden in de kenmerken van mantelzorg gegeven door vrienden en buren aan hulpbehoevende ouderen in Nederland en specifieker inzicht bieden in de determinanten van de ervaren belasting voor deze mantelzorgers. Zij zullen in een kwantitatieve studie worden vergeleken met kinderen die mantelzorg geven aan een (schoon)- ouder. Twee vragen staan hierbij centraal:

  1. Welk percentage van de mantelzorgers aan oudere volwassenen doet dit als vriend(in), buur of (schoon)kind en in hoeverre verschillen deze groepen mantelzorgers van elkaar ten aanzien van kenmerken van zorgverlening, achtergrondkenmerken, gebruik van hulpbronnen en ervaren zorgbelasting?
  2. In hoeverre verschillen de determinanten van de ervaren zorgbelasting tussen deze drie groepen mantelzorgers?

In deze studie wordt mantelzorg gedefinieerd als de zorg die wordt verleend door familie, vrienden of kennissen en buren, en die voortvloeit uit de aard van de onderlinge relaties. Het gaat hierbij niet om beroepsmatige hulp of zorg verleend vanuit georganiseerd vrijwilligerswerk. Mantelzorg is de steun die wordt gegeven vanwege gezondheidsproblemen of beperkingen, tijdelijk of langdurig tot in een terminale fase.

Het gaat om steun zoals huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging en verpleegkundige hulp, maar ook emotionele steun en toezicht, begeleiding bij het regelen van zaken en administratie en het afleggen van bezoeken.10

Een ‘oudere volwassene’ is opgevat als een persoon van 55 jaar of ouder.

Determinanten van de ervaren belasting

Om meer inzicht in de determinanten van de ervaren belasting bij vrienden en buren te krijgen wordt er in deze studie gebruik gemaakt van het algemene stressprocesmodel van Pearlin, Mullan, Semple, & Skaff (1990). 20 Dit model bestaat uit drie verschillende componenten die van invloed zijn op de ervaren belasting: de zorgsituatie, de kenmerken van mantelzorgers en de hulpbronnen.

De zorgsituatie omvat de moeilijke omstandigheden, ervaringen en activiteiten die een bedreiging kunnen vormen voor het welzijn van de mantelzorger.Het risico op een hoog ervaren belasting neemt toe wanneer de hulpbehoefte groot is door ernstige fysieke beperkingen van de hulpbehoevende,wanneer er sprake is van ernstige gedragsproblemen en toezicht voortdurend vereist is of als de mantelzorger meerdere hulpbehoevenden verzorgt.2122 Indien de zorgvraag ernstiger en complexer is, de mantelzorger intensief bij de hulpverlening betrokken is en daarbij frequent vele soorten hulp verleent, neemt het risico op een hoog ervaren belasting eveneens toe. 10 , 23 Verwacht wordt dat vrienden en buren betrokken zullen zijn bij minder zware zorgsituaties dan kinderen.

De kenmerken van de mantelzorger, zoals geslacht, leeftijd, etniciteit, maar ook de motieven voor hulpverlening, vormen een volgende factor bij de belasting. Zo blijkt dat vrouwen over het algemeen een hogere belasting ervaren dan mannen 24 , 25 , 26 en dat jongere mantelzorgers zich zwaarder belast voelen dan oudere mantelzorgers.17 Verder hangt het motief om hulp te verlenen samen met de ervaren belasting.27 Het motief waarbij er geholpen wordt vanwege een gebrek aan een alternatieve zorgvoorziening, waarbij er niemand anders is om hulp te verlenen, heeft een belastingverhogend effect. 28 Zoals eerder gesteld is de verwachting dat kinderen vaker uit plichtsbesef hulp geven, naast de affectieve verbondenheid die ook motiverend is voor vrienden en buren.De laatste twee groepen zullen zich minder belast voelen dan kinderen door de vrijwilligheid van hun zorg.

De laatste component, hulpbronnen, kan zowel van materiële, sociale of persoonlijke aard zijn. Hulp van andere mantelzorgers in de zorg aan de hulpbehoevende, maar ook de meer formele vormen van mantelzorgondersteuning, kunnen de objectieve belasting van mantelzorg verminderen en beïnvloeden zo de ervaren zorgbelasting van mantelzorgers. De algemene veronderstelling is, dat wanneer de mantelzorger ondersteund wordt, deze zich minder belast zal voelen doordat er beter gecompenseerd kan worden voor de zorgsituatie. 20

Methode

Participanten

De gegevens voor dit onderzoek zijn afkomstig uit de studie ‘Informele hulp 2007’ van het Centraal Bureau van de Statistiek (CBS) en het Sociaal en Cultureel Planbureau. 7 Deze studie werd in twee fases uitgevoerd. In de eerste fase werden er aan de hand van vier opsporingsvragen in de Enquête Beroepsbevolking van het CBS mantelzorgers geïdentificeerd. Hiervoor vormde een adressensteekproef uit de Gemeentelijke Basis Administratie (GBA) de basis. Een representatieve steekproef van volwassen personen in huishoudens (N=54.451) werd gevraagd of zij in de twaalf maanden voorafgaand aan het interview, in hun sociale netwerk een tijdelijke, chronische of andere zorgsituatie hebben meegemaakt en zo ja, of ze in deze situatie hulp hadden geboden. De tweede fase betrof een schriftelijke enquête onder de opgespoorde mantelzorgers. Van de 4.484 geïdentificeerde mantelzorgers participeerden er 2.813 (64%) in de schriftelijke enquête. Om te corrigeren voor selectieve non-response werd er onder andere gewogen voor geslacht, leeftijd, burgerlijke staat en regio. 10

Omdat buren per definitie niet samenwonen met hulpbehoevende ouderen, en vrienden maar in enkele gevallen, is in dit artikel geselecteerd op de groep mantelzorgers die hulp verlenen aan ‘uitwonende’ hulpbehoevenden van 55 jaar en ouder (N=1.249).Onder ‘uitwonend’ vallen voornamelijk zelfstandig wonende ouderen (73%), maar ook ouderen die in een bijzondere woonvorm of zorginstelling verblijven (27%). Van deze ouderen is het merendeel alleenstaand (69%).

De mantelzorgers waren tussen 19 tot 85 jaar en 66% (N=824) van hen was vrouw. De analyses werden uitgevoerd voor drie groepen mantelzorgers: de mantelzorgers die hulp verleenden aan een vriend of kennis (N=133), aan een buurman of buurvrouw (N=108) of aan een (schoon)ouder (N=1.008).De laatste groep diende als vergelijkingsgroep. In alle gevallen gaat het om de relatie met de belangrijkste hulpbehoevende (dat is de persoon aan wiemen het langst of het vaakst hulp heeft gegeven).

Materiaal

Met behulp van eerder gebruikte en gevalideerde meetinstrumenten zijn gegevens verzameld over de kenmerken van de zorgverlening en de hulpbehoevende (‘zorgsituatie’), kenmerken van de mantelzorger en zijn of haar motieven (‘kenmerken van de mantelzorger’), de ontvangen hulp (‘hulpbronnen’) en de ervaren belasting bij betrokkenen. 10

Een belangrijk kenmerk van de zorgverlening (weergegeven in tabel 1) is het aantal uren dat de mantelzorger per week hulp verleende,waarbij de intensiteit op maximaal 112 uur is gezet.We gaan er hierbij vanuit dat de mantelzorger gemiddeld zo’n acht uur per nacht slaapt en persoonlijke verzorging nodig heeft. Daarnaast hebben we informatie over het aantal maanden dat hulp werd gegeven en het aantal hulptypen (1-6). Op de vraag “wat voor hulp gaf u?” kon er voor de zes typen mantelzorg (huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging, verpleegkundige hulp, emotionele steun, administratieve hulp en begeleiding bij bezoeken van o.a. familie, artsen en winkels) geantwoord worden met “nee” of “ja, enigszins”.

De kenmerken van de hulpbehoevende zijn:geslacht, leeftijd, fysieke beperkingen, gedragsproblemen, samenstelling van het huishouden en woonsituatie.De fysieke beperkingen van de hulpbehoevende werden gemeten door middel van veertien items waarbij er onder andere werd gevraagd naar de mogelijkheid tot het uitvoeren van de dagelijkse handelingen en huishoudelijke taken met de antwoordcategorieën “ja, zonder moeite”; “ja, met moeite” en “nee, alleen met hulp of was er vanwege de gezondheid niet toe in staat”. Het meetinstrument voor fysieke beperkingen werd zodanig geconstrueerd dat ongeveer een vierde viel in de onderscheiden categorieën: geen, licht,matig en ernstig.De betrouwbaarheid van deze schaal was hoog (Cronbachs alfa = 0,94).De gedragsproblemen van de hulpbehoevende werden gemeten aan de hand van zes items waarbij er onder andere naar gevraagd werd of “de hulpbehoevende agressief was tegen anderen” en of “de hulpbehoevende een gevaar was voor zichzelf”.De mantelzorgers konden aangeven in hoeverre ze het eens waren met deze uitspraken: “nee”, “ja, enigszins”, “ja, nogal”. Het meetinstrument voor gedragsproblemen werd zodanig geconstrueerd dat telkens ongeveer een derde viel in de onderscheiden categorieën: geen, enigszins en veel. De betrouwbaarheid was redelijk (Cronbachs alfa =0,73). Bij de samenstelling van huishouden kon worden aangegeven of de hulpbehoevende alleenstaand was, in een huishouden woonde met nog een andere volwassene zonder inwonende kinderen of een andere samenstelling kende. Tevens is er aangegeven of de hulpbehoevende in een wooncomplex woonde dat ook dienstverlening of verzorging bood.

Tabel 1

De kenmerken van de mantelzorger (weergegeven in tabel 2) zijn de variabelen geslacht, leeftijd (met de leeftijdscategorieën: 19-49, 50-64 en ≥65 jaar), burgerlijke staat, de aanwezigheid van inwonende kinderen jonger dan 13 jaar (niet/wel) en participatie in betaald werk in het jaar voorafgaand aan het interview (niet/wel). Tevens werd er gekeken naar de hulpmotieven waarbij met de drie antwoordcategorieën “speelt sterk mee”, “speelt een beetje mee” en “speelt niet mee”, kon worden aangeven in hoeverre men het met de motieven eens was.Het ging hierbij om motieven als “ik deed het uit liefde en genegenheid”, “de hulpbehoevende wilde niet opgenomen worden in een woonvoorziening of tehuis”, “er was niemand anders beschikbaar” en “ik wilde door te helpen onze relatie verbeteren”.28

De hulpbronnen betreft de hulp van andere mantelzorgers (niet/wel) en het gebruik van mantelzorgondersteuning (tabel 2). Bij het laatste gaat het om het geheel aan voorzieningen en diensten dat direct of indirect een bijdrage levert aan het verminderen van de draaglast en vergroten van de draagkracht van de mantelzorger.18 Deze voorzieningen kunnen door verschillende instanties worden geleverd, zoals het maatschappelijk werk, thuiszorg of gemeente. Concreet gaat het om: oppas, logeervoorziening, dagopvang, nachtopvang, informatiebijeenkomsten, informele bijeenkomsten met andere mantelzorgers, ontspanningsdagen, internet, telefonische hulpdiensten, zorgloket van de gemeente en administratieve ondersteuning. Bij elk van deze voorzieningen kon men aangeven of er gebruik van werd gemaakt.

De mate van ervaren belasting werd gemeten aan de hand van veertien stellingen waarin de mantelzorger kon aangeven in welkemate hij of zij zich belast voelde.Het ging hierbij om reacties op uitspraken zoals “ik voel mij nooit vrij van verantwoordelijkheden”, “mijn zelfstandigheid kwam in de knel” en “het kostte meer moeite dan anders om mijn huishouden te regelen”. Deze items werden eerder gebruikt in Nederlands onderzoek naar ervaren belasting.29 , 30 Samen vormden de items een hiërarchische schaal waarbij de somscore voor de 14 items werd berekend en varieerde van 0 (niet belast) tot 14 (ernstig belast).De hiërarchische schaal werd getest met een Mokkenschaalanalyse (H-waarde = 0,43; = 0,86).De schaal is redelijk homogeen voor de totale steekproef van mantelzorgers van uitwonende oudere volwassenen.31 Er konden vier groepen worden onderscheiden.De groep die niet belast was (0) en de groep die licht belast was en voortdurend een plichtsgevoel had (scores 1-3). Daar op volgend de groep die matig belast was en problemen ondervond met het combineren van taken (scores 4-8) en als laatste de groep die ernstig belast was en ervoer dat ze teveel verplichtingen hadden (scores 9-14).17

Procedure

In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van STATA (versie 11) voor de analyses.Middels “Ordinary Least Squares” regressie (OLS) en de gecorrigeerde Pearson Chi-squared statistiek werd er nagegaan in hoeverre de drie groepen mantelzorgers verschilden ten aanzien van kenmerken van zorgverlening, achtergrondkenmerken, ontvangen ondersteuning en ervaren zorgbelasting. Daar op volgend werd door gebruik te maken van een hiërarchische multiple regressie analyse (HMRA) stapsgewijs onderzocht in hoeverre de mate van ervaren belasting samenhing met de zorgsituatie, kenmerken van de mantelzorger en hulpbronnen voor de drie groepen apart. De keuze voor de predictoren is gebaseerd op de beschikbare literatuur,maar ook op de grootte van de steekproeven van de mantelzorgers van buren en vrienden (er moesten minstens vijftien respondenten per predictor zijn).De laatste reden speelde mee bij het buiten beschouwing laten van het verzorgen van meerdere hulpbehoevenden. Etniciteit is niet opgenomen omdat er onvoldoende mantelzorgers van verschillende allochtone afkomst in de steekproef aanwezig waren.

In het eerste blok, de zorgsituatie,werden de fysieke beperkingen en gedragsproblemen van de hulpbehoevende, de intensiteit van de geboden hulp en het aantal hulptypen opgenomen. Als kenmerken van de mantelzorger werden geslacht, leeftijd (in drie categorieën) en de motieven “ik heb altijd een goede relatie gehad met de hulpbehoevende, dus ik had het er wel voor over”, “ik vond het (niet meer dan) mijn plicht” en “er was niemand anders beschikbaar” geselecteerd. Er werd gekozen voor deze drie motieven op basis van de literatuur. Tot slot werden de hulp van andere mantelzorgers en het gebruik van mantelzorgondersteuning meegenomen als hulpbronnen. Door meerdere multiple regressie analyses na elkaar uit te voeren in de HMRA, kon er getoetst worden welke determinanten een bijdrage leverden aan de voorspelling van de ervaren belasting, bovenop de bijdrage van de eerdere determinanten, door te kijken naar de veranderde proportie verklaarde variantie (ΔR2). Ten slotte werden de regressiecoëfficiënten van de drie groepen met elkaar vergeleken met behulp van F-toetsen. Voor alle analyses werd een significantieniveau aangehouden van alfa 0,05. Tevens werd er gecontroleerd voor multicollineariteit voor de variabelen in de HMRA; daarvan bleek geen sprake.

Resultaten

Welk percentage van de mantelzorgers van oudere volwassenen vriend(in), buur of (schoon)- kind was, is te lezen in tabel 1 (eerste onderzoeksvraag). 82% gaf hulp aan (schoon)ouder, 9% gaf hulp aan een vriend en bijna 9% gaf buren- hulp.Wat verder opviel was dat de drie groepen op veel kenmerken van zorgverlening van elkaar verschilden. Buren en vrienden gaven gemiddeld zeven en negen uur per week hulp, terwijl kinderen dit gemiddeld 14 uur per week deden. Kinderen voerden het grootste aantal zorgtaken uit, gemiddeld bijna vier van de zes, terwijl buren en kinderen iets meer dan twee zorgtaken uitvoerden. De duur van de hulp van kinderen en vrienden lijkt wel op elkaar, respectievelijk vijf en vier jaar gemiddeld.De burenhulp was minder langdurig, met 2,5 jaar. Emotionele steun, begeleidende en huishoudelijke hulp waren de typen hulp die door alle drie de groepen vaker werden geboden dan andere hulp. Kinderen hielpen veel vaker met de administratie, hoewel dit ook voorkomt bij vrienden en buren. Persoonlijke verzorging en verpleegkundige hulp werden minder vaak geboden,maar het vaakst door kinderen. Buren hielpen vaker met verpleegkundige en huishoudelijke hulp dan vrienden. Kinderen boden hulp aan de hulpbehoevenden met de hoogste leeftijd, ongeveer 80 jaar. Opvallend is dat 68% van vrienden en buren hulp gaven aan mensen met ernstige fysieke beperkingen, ook al gaven meer kinderen (78%) hulp in deze situatie. Kinderen gaven vaker hulp aan mensen met veel gedragsproblemen (39%), maar een kwart van de vrienden deed dit ook. Door de drie onderscheiden groepen mantelzorgers werd het vaakst hulp gegeven aan alleenstaande en zelfstandig wonende ouderen.

In tabel 2 worden achtereenvolgens de kenmerken van de mantelzorger, de hulpbronnen en de ervaren zorgbelasting weergegeven. Vrienden bleken gemiddeld ouder dan buren die op hun beurt weer gemiddeld ouder waren dan kinderen. Meer dan de helft van vrienden evenals buren was getrouwd (54%) tegenover 69% van de kinderen. Tevens hadden kinderen die zorg gaven aan een (schoon)ouder vaker zelf nog inwonende kinderen jonger dan 13 jaar; ook verrichtten zij het afgelopen jaar vaker betaald werk dan buren. Vrienden hadden het minst vaak inwonende kinderen en verrichtten het minst vaak betaald werk; mogelijk hangen deze uitkomsten samen met hun hogere leeftijd. Zij hebben dan ook meer tijd om hulp te geven.

Kinderen verleenden vaker hulp vanuit een plichtsgevoel dan buren en vrienden (67% versus 48% en 42%). Desondanks was liefde en genegenheid voor alle groepen een belangrijk motief voor het geven van hulp. Dit was in iets mindere mate het geval voor buren. Tevens puttenmeer vrienden voldoening uit de zorg; dit was iets minder het geval voor buren en kinderen. Dat de hulpbehoevende het liefste door de mantelzorger zelf geholpen wilde worden, was vooral voor kinderen een motief voor hulpverlening. Bij alle drie de groepen was de goede relatie met de hulpbehoevende een belangrijk motief; dit gold het sterkst voor vrienden.

Kinderen verleenden vaker samen met andere mantelzorgers en ook met meerdere mantelzorgers hulp dan vrienden en buren (69% versus 45% en 42%). Het kan zijn dat kinderen beter op de hoogte zijn van de mensen die meehelpen in de verzorging van de hulpbehoevende, ook is het mogelijk dat vrienden of buren juist worden ingeschakeld wanneer de hulpbehoevende oudere geen kinderen of familieleden in de buurt heeft.

Opmerkelijk in dat verband was dan ook dat in het zorgnetwerk van de hulpbehoevenden, die hulp kregen van een vriend, zich vaker andere vrienden bevonden. 56% van de vrienden die mantelzorg boden, noemden ook andere vrienden van de hulpbehoevende als tweede, derde of vierde mantelzorger.Door buren werden vrienden van de hulpbehoevende iets minder vaak genoemd (44%) en kinderen noemden ze in 8% van de gevallen.

Tabel 2A

Tabel 2B

Een kwart van de kinderen ontving mantelzorgondersteuning. Vrienden en buren maakten daar veel minder gebruik van (< 10%). Deze uitkomst kan het gevolg zijn van de gemiddeld lage belasting bij buren en vrienden. Geen van de buren en slechts twee procent van de vrienden voelden zich zwaar belast tegenover 17% van de kinderen.Wel valt op dat een kwart van de vrienden, een zesde van de buren en een derde van de kinderen aangaven matig belast te zijn en problemen ondervonden met het combineren van taken.

In tabel 3 worden de determinanten die mogelijk van invloed zijn op de ervaren belasting apart voor elk van de groepen gepresenteerd (tweede onderzoeksvraag). Hierna zal eerst per groep het hiërarchische regressiemodel (HR-model) worden besproken.Daarop volgend zal er gekeken worden naar de determinanten van de ervaren zorgbelasting bij helpers van vrienden, buren en ouders.

Het HR-model verklaarde in totaal 44% van de door helpende vrienden ervaren belasting. In de eerste stap werden de kenmerken van de zorgsituatie opgenomen die voor vrienden een grote bijdrage leverden aan de verklaarde variantie (29%). Vooral vrienden die meer zorgtaken hadden voelden zich zwaarder belast. De kenmerken van mantelzorgers leverden geen significante bijdrage meer op. In de laatste stap werden de hulpbronnen toegevoegd; deze leverden een bijdrage van 5% aan de verklaarde variantie. Van belang hierbij bleek de hulp van andere mantelzorgers; vrienden die hulp kregen van andere mantelzorgers waren minder belast.

Bij de groep buren werd in totaal 41% van de variantie verklaard. Naarmate de hulpbehoevende meer gedragsproblemen vertoonde werd de ervaren belasting van buren groter.De toevoeging van achtergrondkenmerken zorgde voor een verdere toename in de verklaarde variantie (15%) van de mate van belasting van buren; vrouwelijke mantelzorgers van buren en degenen die zorg gaven omdat er niemand anders beschikbaar was waren ook meer belast. De hulp van andere mantelzorgers leverde geen significante bijdrage meer op in de ervaren belasting.

Het HR-model verklaarde bij de verzorgers van (schoon)ouders, de kinderen, in totaal 38% van de variantie.De grootste bijdrage, net als bij vrienden en buren,werd geleverd door drie van de vier kenmerken van de zorgsituatie (28%). Zowel de gedragsproblemen van de hulpbehoevende, het aantal uren gegeven hulp en het aantal zorgtaken waren van invloed op de ervaren belasting. Bij de tweede stap werden de achtergrondkenmerken van de mantelzorger toegevoegd die ook voor de groep kinderen van invloed waren op de verklaarde variantie (10%). Ongeacht andere kenmerken voelden dochters die hulp gaven aan een (schoon)ouder zich zwaarder belast. Er zijn nog twee andere categorieën kinderen oververtegenwoordigd onder zwaar belasten: degenen die hulp gaven vanuit plichtsgevoel en degenen die geen ander alternatief zagen voor de zorgverlening omdat er niemand anders beschikbaar was. De laatste uitkomst is opvallend omdat juist de mantelzorgers van ouders relatief vaak hulp kregen van andere mantelzorgers (zie tabel 2).Mogelijk hebben zij het gevoel dat er niemand beschikbaar is, specifiek voor die hulp die zij geven of voor hun aandeel in de hulp. De hulpbronnen leverden bij deze groep helpers geen significante bijdrage meer op.

Tot slot werden de regressiecoëfficiënten van de drie groepen met elkaar vergeleken om zo te onderzoeken in hoeverre de determinanten van de ervaren zorgbelasting zouden verschillen. Bij vrienden en kinderen zorgde een groter aantal zorgtaken voor een hogere ervaren belasting. Bij vrienden leek dit zelfs iets sterker het geval te zijn dan bij kinderen, zij verschilden echter niet significant van elkaar.De coëfficiënt voor het aantal zorgtaken bij buren was niet significant.

Van de reeks kenmerken van de mantelzorger bleek alleen het motief ‘vanuit plichtgevoel’ verschillend van invloed te zijn op de ervaren belasting. Naarmate dit motief een belangrijkere rol speelde bij het geven van hulp, voelden kinderen zich zwaarder belast (p=0,06). Bij buren en vrienden was dit motief niet van belang.

De drie groepen verschilden net niet significant (p=0.06) van elkaar voor de mate waarin hulp van andere mantelzorgers van invloed was. Vrienden die hulp kregen van andere mantelzorgers voelden zich minder zwaar belast, daarentegen was de hulp van andere mantelzorgers niet van invloed op de belasting voor buren en kinderen. De coëfficiënten van de drie groepen verschilden niet van elkaar wat betreft het gebruik van mantelzorgondersteuning.

Tabel 3

Discussie

Bij een representatieve steekproef van mantelzorgers van uitwonende volwassenen van 55 jaar of ouder blijkt dat 9% buren waren en 9% vrienden, terwijl 82% kinderen en schoonkinderen waren. Van hen bood de meerderheid hulp aan alleenstaande en zelfstandig wonende oudere volwassenen. De omvang van de geboden mantelzorg hangt uiteraard samen met de manier waarop die hulp is gedefinieerd. Hier gaat het om huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging, verpleging of begeleiding die in de 12 maanden voorafgaand aan het interview geboden is aan de belangrijkste mantelzorgrelatie (degene die men het langst of het vaakst hulp gaf).Wanneer andere hulpvormen en/of meerdere mantelzorgrelaties worden meegenomen zal het aandeel mantelzorgers van vrienden, buren en kinderen anders uit vallen.

Een van de opmerkelijke bevindingen is dat vrienden die mantelzorg aan oudere volwassenen gaven vaak langdurig zorg gaven, tussen de vier en vijf jaar, net zoals kinderen. Uit de literatuur is bekend dat de zorg voor (schoon)ouders vele jaren kan omvatten. 23 , 32 Dat vrienden elkaar hulp kunnen geven was ook eerder vermeld, 9 , 12 maar dat zij die hulp ook langdurig boden was nog niet eerder bekend. Deze uitkomst suggereert dan ook dat vriendenhulp voortkomt uit een langdurige relatie met de hulpbehoevende. Wat de intensiteit van hulp betreft lijken vrienden daarentegen weer op buren, zij gaven gemiddeld ruim negen uur per week hulp. Opvallend is verder dat buren meer verpleegkundige hulp gaven dan vrienden. Dit kan te maken hebben met de hulp bij inname van medicatie, een taak die makkelijker door buren kan worden gedaan omdat zij zo dichtbij wonen. Vrienden verleenden juist weer vaker dan buren hulp bij persoonlijke verzorging.Opvallend is dat meer dan twee derde van de vrienden en buren hulp gaf aan mensen met ernstige fysieke beperkingen.

Kinderen gaven niet alleen vaak intensieve en langdurige hulp, zij waren ook frequenter dan andere groepen helpers betrokken bij hulpbehoevenden met veel gedragsproblemen en veel lichamelijke beperkingen. Ze hielpen dan ook vaak in situaties met een zwaardere zorgvraag. Zoals verwacht boden kinderen vaker dan vrienden en buren hulp vanuit een gevoel van verplichting. Toch overheersten voor alle drie de groepen de meer positieve motieven voor het geven van hulp. Dit geldt in het bijzonder voor vrienden; 46% putte veel voldoening uit de zorg. Mogelijk hangt dit samen met de meer vrijwillige aard van de hulp, dat dit niet vanzelfsprekend is,maar wel bijzonder omeen vriend(in) te helpen. Kinderen deelden de zorg met gemiddeld twee andere mantelzorgers. Vrienden kregen dergelijke hulp van anderen minder vaak,maar àls deze andere mantelzorgers beschikbaar waren, dan waren het meestal andere vrienden van de hulpbehoevende. Dit in tegenstelling tot kinderen, die zelden samen met een vriend van hun ouder hulp gaven.Deze uitkomsten suggereren dat vrienden in een ander zorgnetwerk actief zijn dan kinderen, met minder verwanten.Dit ondersteunt eerder onderzoek waarin het familienetwerk, met kinderen en andere familieleden die zorg dragen voor op leeftijd gekomen ouders, wordt onderscheiden van het vriendennetwerk met vrienden als belangrijkste verzorger. 27 De Boer spreekt het vermoeden uit dat het bij vriendennetwerken gaat om hulpbehoevenden die geen beroep kunnen doen op familie, omdat zij geen kinderen hebben of vanwege de reisafstand of slechte verhouding met familie. Dergelijke aspecten van het zorgnetwerk van ouderen lijken niet alleen bij vrienden maar ook bij buren van belang, maar zijn niet in dit onderzoek meegenomen; ze verdienen meer aandacht in vervolgonderzoek.

Vrienden en buren die mantelzorg gaven waren over het algemeen minder belast dan kinderen. Deze uitkomst strookt met eerder onderzoek. 12 , 18 Toch gaf ook een substantiële groep vrienden en buren aan matig belast te zijn door de mantelzorg die zij gaven, ondanks de lichtere zorgsituatie waar zij mee te maken hadden.

De andere vraag in dit onderzoek richtte zich op de eventuele verschillen tussen de drie groepen in de determinanten van de ervaren zorgbelasting. Bij vrienden en kinderen nam het risico op een hoog ervaren belasting toe wanneer zij meerdere zorgtaken vervulden en de zorgvraag dus complexer was. Voor buren lijkt het aantal zorgtaken er minder toe te doen, bij hen waren het de ernstige gedragsproblemen van de hulpbehoevende die de belasting deden toenemen.

Een gevoel van verplichting heeft, zoals verwacht, wel een belastingverhogend effect bij kinderen, maar niet bij vrienden en buren. Kinderen hadden een sterker gevoel van verplichting ten aanzien van de hulpbehoevende waardoor hun belasting makkelijker opliep. Vrienden en buren kunnen wellicht meer afstand nemen van de situatie. 8 , 14 Het kan ook zijn dat deze helpers een andere beleving hebben van de verantwoordelijkheid voor de situatie dan kinderen. De verschillen tussen de drie groepen waren echter net niet significant (p=0,06).Dit kan komen doordat de onderscheiden motieven te grof zijn om als indicator te dienen voor de mate van vrijwilligheid en vrije keus. De hulp van andere mantelzorgers op de belasting lijkt anders uit te pakken voor kinderen, vrienden en buren.De cijfers suggereren dat de belasting van mantelzorgers van vrienden verminderd zou kunnen worden door de inzet van andere mantelzorgers.

Een belangrijke kanttekening bij deze studie is het verschil in omvang van de onderscheiden groepen mantelzorgers. Het feit dat de groep mantelzorgers van (schoon)ouders veel groter was vergeleken met vrienden en buren, is vermoedelijk van invloed geweest op het aantal significante bètagewichten in de multivariate analyses. Bij een omvang van 1000 respondenten kunnen effecten immers makkelijk als significant worden aangemerkt.De kleine groepen vrienden en buren beperkte verder het aantal kenmerken dat kon worden opgenomen in het hiërarchische regressiemodel en de vergelijking van de regressiecoëfficiënten tussen de groepen. In deze studie kon tevens niet worden nagegaan in hoeverre de mantelzorger de centrale verzorger was. Dit bemoeilijkt de vergelijking tussen vrienden, buren en kinderen omdat het bij vriendenhulp en burenhulp mogelijk vaker gaat om aanvullende zorg en zij in mindere mate belast zullen zijn dan kinderen. Er kon niet worden vastgesteld of de vriendenhulp en burenhulp een aanvulling op de mantelzorg door familie dan wel een vervanging van deze zorg was. Vervolgonderzoek is nodig om de gevonden statistische modellen te valideren op basis van een meer uitgebreide gegevensverzameling.

Tot op heden wordt er bij mantelzorg aan ouderen met name gedacht aan familiezorg. Dat dit niet terecht is blijkt uit de resultaten van dit onderzoek. De zorg aan vrienden en buren heeft een langdurig en relatief intensief karakter. In de toekomst zal in toenemende mate een dwingend beroep worden gedaan op het sociale netwerk voor hulp. Dit appèl zal niet alleen leiden tot een zwaardere zorglast, maar ook tot een hogere belasting van alle betrokken mantelzorgers, dus ook die van vrienden en buren.Deze categorieën mantelzorgers dienen erkend te worden en verdienen evenals mantelzorgers van ouders en schoonouders aandacht en ondersteuning. Inzicht in de rol die zowel vrienden als buren spelen in de informele zorg aan ouderen is van belang om, ook bij deze groepen, het risico op overbelasting in de toekomst te voorkomen.

 

Literatuurlijst

  1. van Campen C, Klerk MM de. Zorggebruik. In Klerk MMY de. Zorg en wonen voor kwetsbare ouderen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; 2004. pag. 35-63.
  2. Barker JC. Neighbors, friends, and other nonkin caregivers of community-living dependent elders.. Journal of Gerontology: Social sciences. 2002;57B(3):158-167. 10.1093/geronb/57.3.S158
  3. Cloïn M, Souren M. Onbetaalde arbeid en de combinatie van arbeid en zorg. In: Merens A (SCP) en Hermans B (CBS). Emancipatiemonitor 2008.Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, 2009: 115–158.
  4. Klerk M de, Boer A de. Veranderingen in de informele zorg, 1991–2003. In: Boer A de (red). Kijk op informele zorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, 2005.
  5. Oudijk O, de Boer A, Woittiez I. In: Mantelzorg uit de doeken. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; 2010.
  6. Sadiraj K, Timmermans J, Ras M. In: De toekomst van de mantelzorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; 2009.
  7. Kalwij A, Giacomo P,Wu M. Home care for the elderly: family, friends, and the State. Netspar 2009.Discussion Paper 07/2009 – 018, July 16.
  8. Noccon A, Pearson M. The roles of friends and neighbors in providing support for older people.. Ageing and Society. 2000;20341-367. 10.1017/S0144686X99007771
  9. Himes CL, Reidy EB. The role of friends in caregiving.. Res Aging. 2000;22315-336. 10.1177/0164027500224001
  10. de Boer A, van Broese Groenou M, Timmermans J. In: Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; 2009.
  11. Hoefman R. de Boer A. van Broese Groenou M. Timmermans J. Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; 2009.
  12. Bamford C, Gregson B, Farrow G. Mental and physical frailty in older people: the costs and benefits of informal care.. Ageing and Society. 1998;18317-354.
  13. Crohan SE, Antonucci TC. Adams RG. Blieszner R. Friends as a source of social support in old age. In: Older adult friendships. Newbury Park: Sage publications; 1989. pag. 129-147.
  14. Wenger GC. The special role of friends and neighbors. Journal of aging studies. 1990;4149-169. 10.1016/0890-4065(90)90012-W
  15. Davis LL. Building a science of caring for caregivers. Fam Community Health. 1992;151-9.
  16. Walker AJ, Pratt CC, Eddy L. Informal caregiving to aging family members.A critical review.. FamRelat. 1995;44402-411.
  17. van Broese Groenou M, de Boer A. de Boer A. van Broese Groenou M. Timmermans J. Uitkomst: ervaren zorgbelasting. In: Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; 2009. pag. 144-166.
  18. de Boer A, Campen C. de Boer A. van Broese Groenou M. Timmermans J. Ondersteuning van mantelzorgers. In: Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; 2009. pag. 130-143.
  19. de Klerk M, de Boer A. de Klerk M. Gilsing R. Timmermans J. Participatie en ondersteuning van mantelzorgers. In: Op weg met de Wmo. Evaluatie van de Wetmaatschappelijke ondersteuning 2007–2009. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; 2010. pag. 249-262.
  20. Pearlin LI, Mullan JT, Semple SJ. Caregiving and the stress process: an overview of concepts and their measures.. The Gerontologist. 1990;30582-594. 10.1093/geront/30.5.583
  21. Chappell NL, Reid RC. Burden and well-being among caregivers: examining the distinction.. The Gerontologist. 2002;42772-780. 10.1093/geront/42.6.772
  22. Yates ME, Tennstedt S, Chang B. Contributors to and mediators of psychological well-being for informal caregivers.. Journal of Gerontology. 1999;54B12-22. 10.1093/geronb/54B.1.P12
  23. Schellingerhout R. Timmermans JM. Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; 2003.
  24. Gallicchio L, Siddiqi N, Langenberg P. Gender differences in burden and depression among informal caregivers of demented elders in the community.. Int J Geriatr Psych. 2002;17154-163. 10.1002/gps.538
  25. Miller B, Montgomery A. Family caregivers and limitations in social activities. Res Aging. 1990;1272-93. 10.1177/0164027590121004
  26. Mui AC. Caring for frail elderly parents: A comparison of adult sons and daughters.. In: Gerontologist. 1995;3586-93. 10.1093/geront/35.1.86
  27. de Koker B. Jacobs T. Lodewijckx E. Grenzen aan mantelzorg. Sociaal-demografische hypothesen over de toekomst van de zorg. Brussel: Centrum voor Bevolkings- en Gezinsstudie (CBGS); 2006.
  28. de Boer A. Timmermans JM. Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; 2003.
  29. Timmermans JM. Over de hulp van en aan mantelzorgers. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; 2003.
  30. Knipscheer CPM, van Broese Groenou MI. Determinanten van zorgbelasting bij partners en kinderen van hulpbehoevende ouderen met fysieke gezondheidsproblemen. Tijdschr Gerontol Geriatr. 2004; 35: 96-106.
  31. Molenaar IW, Sijtsma K.. In: User’s Manualmsp5 forWindows: a program for Mokkenscale analysis for polytomous items, Version 5.0. Programming. Boer P Groningen: IEC Programma; 2000.
  32. Timmermans JM(red), Boer AH de, Campen C van, KlerkMMY de,Wit JSJ de,Woittiez IB. Vrij om te helpen; verkenning betaald langdurig zorgverlof. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, 2001.