Het verlies van een gedeelde wereld: Ethische vragen in de palliatieve zorg voor mensen met dementie - Hertogh, C. M. P. M.; The, B. A. M. (Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 2008)
Belevingsgerichte (verpleeghuis)zorg voor mensen met dementie kan worden beschouwd als een bijzondere vorm van (‘non cancer’) palliatieve zorg. Teneinde te verhelderen hoe verzorgenden gestalte geven aan de zorgrelatie bij patiënten met gevorderde dementie en welke de ethische vragen zich hier voordoen, is etnografisch veldonderzoek verricht door twee onderzoekers in twee verpleeghuizen. Hierbij kwam aan het licht dat zich in beide instellingen, ondanks verschillen in organisatie en kwaliteit van zorg, veel bejegeningsproblemen voordeden die passen in wat Kitwood gekenschetst heeft als ‘schadelijke omgangsstrategieën’. Nadere analyse van deze observaties, mede gestuurd door de eigen ervaring van de onderzoekers, liet zien dat deze problemen niet alleen samenhangen met externe factoren, zoals gebrek aan deskundigheid en tekort aan personeel, maar ook met de zogenaamde ‘intrinsieke complexiteit’ van het zorgdragen voor mensen met dementie, die voortvloeit uit het relationele kernprobleem van deze aandoening, namelijk het verlies van een gedeelde betekeniswereld. Het onderzoek legde drie kenmerken van die complexiteit bloot, te weten: de dilemma’s inzake waarheid spreken en waarachtigheid, de strijd om het behoud van wederkerigheid in de zorg en de paradoxale normaliteit van de zorgverlening. Om verzorgenden in staat te stellen aan deze problemen het hoofd te bieden is de centrale aanbeveling van dit onderzoek om te investeren in diverse vormen van ondersteunende zorg voor zorgenden.