Casemanagers over hun rol bij (toekomstige) euthanasiewensen van mensen met dementie

Samenvatting

Om te anticiperen op mogelijk toekomstig lijden als gevolg van dementie stellen mensen steeds vaker een schriftelijke euthanasieverklaring op. In de praktijk is euthanasie bij mensen met gevorderde dementie en een schriftelijke euthanasieverklaring uitzonderlijk. Casemanagers dementie zijn vaak al vanaf het begin van het ziekteproces nauw betrokken bij mensen met dementie. Het onderzoeksdoel is om meer inzicht te krijgen in hoe casemanagers omgaan met schriftelijke euthanasieverklaringen van mensen met dementie. Deze kwalitatieve studie bestond uit twee focusgroepen met in totaal tien casemanagers. Betrokkenheid van casemanagers bleek zich niet te beperken tot gesprekken over schriftelijke euthanasieverzoeken, maar zich te verbreden naar gesprekken over euthanasie en ‘toekomstige euthanasiewensen’. Een thematische analyse naar hoe casemanagers omgaan met toekomstige euthanasiewensen leverde vijf thema’s op: 1) Scenario’s in de praktijk; 2) Introductie van de schriftelijke euthanasieverklaring als gespreksonderwerp; 3) Begeleiding en ondersteuning van de cliënt en mantelzorger; 4) Samenwerking met andere zorgverleners; 5) Ervaren dilemma’s. Het verkregen inzicht in de rol die casemanagers dementie op zich nemen bij de begeleiding van mensen met dementie en een toekomstige euthanasiewens draagt bij aan een verdere optimalisatie van de multidisciplinaire samenwerking tussen de huisarts en casemanager dementie. Nader onderzoek naar de meerwaarde van deze samenwerking bij de vaak complexe vraagstukken rondom euthanasie bij dementie wordt aanbevolen.

Summary

To anticipate future suffering due to dementia a growing number of people draft written advance euthanasia directives (AED). In actual practice the number of cases of euthanasia in advanced dementia is very limited. Dementia case managers are often closely involved since an early stage of the disease in the support and guidance of people with dementia and are well positioned to talk about the AED. This study aims to acquire insights into the way case managers deal with AEDs of people suffering from dementia. This qualitative study consists of two focus groups of ten case managers in total. Involvement of case managers was found to extend beyond discussing merely AEDs, to also the broader discussion of euthanasia and ‘future euthanasia wishes’ of patients with dementia. A thematic analysis of how case managers proceed with future euthanasia wishes yielded five themes: 1) Scenarios in practice; 2) Introduction of a written euthanasia directive as a conversation topic; 3) Guidance and support of the client and caregiver; 4) Cooperation with other health care workers; 5) Experienced dilemmas. The insights, provided by this study, into the role of case managers regarding the guidance of people with dementia and a future euthanasia wish contributes to a further optimization of the multidisciplinary collaboration between general practitioners and dementia case managers. Further research into the added value of this collaboration in dealing with these complicated issues around euthanasia in dementia care, is recommended.