Zorg voor … delen: Vier lessen die we kunnen leren van data delen in onderzoek naar ouderenzorg

Samenvatting

Samenvatting

Data delen biedt mogelijkheden om onderzoek naar ouderenzorg efficiënter te maken. Toch is dit in Nederland nog geen gangbare praktijk. Inzicht in factoren die implementatie van data delen in het ouderenzorgonderzoek bevorderen, is van belang om de potentie van data delen optimaal te benutten. In het TOPICS-MDS-project werd onderzoeksdata uit het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) grootschalig verzameld, beheerd en hergebruikt. De ervaringen van betrokkenen in dit project kunnen ons meer leren over de behoeften die onderzoekers hebben bij het delen van hun data. Voor deze studie werden 23 mensen, die op verschillende manieren betrokken waren bij data delen in TOPICS-MDS, geïnterviewd over hun ervaringen in het proces van data delen. Thematische analyse leverde vier overkoepelende thema’s op die we hebben omgezet in de volgende lessen: diegenen die data delen willen bevorderen, moeten zorgen voor 1) zichtbaarheid van de meerwaarde van data delen, 2) vertrouwen in de database, 3) transparantie van het proces en 4) communicatie. Deze lessen vullen de resultaten uit eerder onderzoek aan met concrete adviezen. Het optimaliseren van data delen in ouderenonderzoek is veelbelovend én uitdagend. Het vraagt om toewijding en betrokkenheid van onderzoeker én onderzoeksparticipant, en waardering voor beiden.

Abstract

Sharing data offers opportunities to make research into older person care more efficient. However, this is not yet common practice in the Netherlands. To optimally utilize the potential of data sharing, insight into factors that promote the implementation of data sharing in older person care research is important. In the TOPICS-MDS project, research data from the National Program for Older Person Care (NPO) was collected, managed and reused on a large scale. The experiences of stakeholders involved in this project can teach us more about the needs researchers have when sharing their data. For this study, we interviewed 23 people involved in different ways in data sharing in TOPICS-MDS about their experiences in the data sharing process. Thematic analysis yielded four overarching themes, which we converted into the following lessons: those who want to promote data sharing must ensure 1) visibility of the added value of data sharing, 2) trust in the database, 3) transparency of the process and 4) communication. These lessons complement the results of previous research with concrete advice. Optimizing data sharing in older person research is both promising and challenging. It requires dedication and involvement from both the researcher and the research participant, and appreciation for both.