Sterven met dementie

Wat weten wij ervan?

Samenvatting

Steeds meer mensen zijn bij overlijden dement. Toch is er tot voor kort nauwelijks onderzoek gedaan naar sterven met dementie en de zorg rondom het levenseinde. In dit overzichtsartikel wordt een stand van zaken gegeven over onderzoek op dit gebied. Er zijn vijf deelgebieden te onderscheiden: prognose, besluitvorming, behandelingen, gezondheidstoestand / lijden van de patiënt, en de situatie van de familie en diens tevredenheid met de zorg. Het meeste onderzoek vond plaats in Amerika, in verpleeghuizen. Er zijn risicoscores voor overlijden binnen een half of één jaar ontwikkeld, en in diverse settings is kwalitatief onderzoek naar besluitvorming uitgevoerd. De laatste drie gebieden zijn voornamelijk in kaart gebracht door een serie kleine, retrospectieve onderzoeken. Twee lopende prospectieve onderzoeken bij verpleeghuispatiënten volgen besluitvorming en gaan niet alleen in op de mate van lijden van de patiënt en (on)tevredenheid van familie bij het levenseinde, maar bovenal op associaties met lijden en (on)tevredenheid. Dit zijn het CASCADE project in Boston en omgeving en het Nederlandse onderzoek 'Zorg bij Dementie'. Deze onderzoeken moeten het mogelijk maken om inzicht te krijgen in de meest geschikte interventies om zorg rondom het levenseinde van patiënten met dementie in de betreffende landen en elders te verbeteren.